Por una vida más allá de ‘la Burbuja’ Mesa redonda en el Congreso de los Diputados

23 DE OCTUBRE DE 2017, 17.00-19.00 – NOTA DE PRENSA

Los cuatro grupos políticos mayoritarios del Congreso de los Diputados mostraron el día 23 de octubre de 2017 su compromiso por un futuro para los niños con Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDCG). Lo hicieron con ocasión de la mesa redonda organizada en el Congreso por el diputado Jesús María Fernández (G.P. Socialista) en colaboración con los diputados Francisco Igea (G.P. Ciudadanos), Teresa Cabezas (G.P. Popular) y Amparo Botejara (G.P. Podemos-En Comú Podem-En Marea).

A través de una sencilla prueba, los bebés con esta rara condición genética pueden ser identificados al nacer y tratados, permitiendo la prevención de muertes innecesarias y una mejora sustancial de su calidad de vida y la de sus familias. Es además, una de las pocas
enfermedades raras que puede ser curada y en la que los pacientes, si tratados a tiempo, pueden llegar a tener una vida normal. En un momento en que el Ministerio está evaluando este método de diagnóstico, la mesa redonda fue una demostración de apoyo de una mayoría de los partidos políticos para que esta tecnología esté disponible en todo el país, con miras a su futura consideración por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

A pesar de que Cataluña ya ofrece este cribado y de que varias iniciativas regionales han comenzado a posicionar este tema en la agenda política (Murcia, La Rioja), este servicio todavía no está incluido en la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud (en adelante, “la cartera”). Por ello, pacientes y especialistas de todo el país, representados por la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP) y con el apoyo de la Organización Internacional de Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias (IPOPI), la Asociación Española de Pediatría (AEP), la Sociedad Española de Inmunología (SEI), la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP), la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER), la asociaciones balear, andaluza y catalana de déficits inmunitarios primarios (ABADIP, ANADIP y ACADIP respectivamente) y la Barcelona PID Foundation, así como representantes de gobiernos y parlamentos autonómicos, se unieron a los diputados presentes para impulsar la implementación de este servicio.

La IDCG es una enfermedad rara, fatal si no es tratada temprano. Por ello, los participantes en la mesa redonda coincidieron en urgir al Ministerio que agilice el proceso para que la inclusión del cribado neonatal de la IDCG llegue al Consejo Interterritorial para su aprobación tan pronto como sea posible, de forma que ningún niño nacido en España esté en peligro de sufrir esta devastadora enfermedad. “Tiene que llegar al consejo interterritorial; esperemos que en el próximo, para no demorarlo más”, dijo Consuelo Cano, diputada del Grupo Parlamentario Socialista en la Asamblea de Murcia y promotora de una moción parlamentaria sobre la incluso del cribado en los hospitales de su CCAA.

En este sentido, el portavoz de salud socialista, Jesús María Fernández, reiteró que este cribado reúne los principios clásicos del diagnóstico precoz de una enfermedad: permite diagnosticar una enfermedad grave, que afecta la morbimortalidad, para la que no es posible otro diagnóstico clínico y que tiene un tratamiento. La vice-portavoz de salud popular, Isabel Cabezas, coincidió en la importancia de, respetando el procedimiento interno, facilitar el asesoramiento de la prueba y, de ser positivo, incluirlo en la agenda del Consejo Interterritorial lo antes posible. Amparo Botejara, vice-portavoz de salud por Podemos-En Comú Podem-En Marea, coincidió en la necesidad de debatir el cribado de la IDCG en el interterritorial y su aprobación por el mismo para evitar inequidades en España.

La mesa redonda coincidió con el registro por parte del diputado Igea con una pregunta parlamentaria al Ministerio de Sanidad recordando que, en marzo de este mismo año, la directora general de Salud Pública, Elena Andradas, se comprometió en una respuesta a una pregunta oral en el Congreso a estudiar la introducción del cribado neonatal en la cartera.

Ciudadanos se interesaba en la pregunta por los resultados obtenidos por la red de agencias de evaluación tecnologías sanitarias y prestaciones, así como los tiempos que maneja el Gobierno.

Representantes de AEDIP e IPOPI subrayaron que incluir esta prueba de cribado en la cartera de servicios comunes del SNS convertirá a España en un país pionero en la Unión Europea, convirtiéndose en el primer país en hacer esta prueba disponible para todos los niños nacidos en el territorio nacional. Desde IPOPI trasladaron la esperanza de que estos desarrollos no sólo garantizarán un mejor futuro para los niños nacidos es España, sino que sentará un ejemplo para el resto de la UE de cómo integrar la ciencia más puntera en las decisiones sobre el cribado neonatal.

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