Tenemos nuevo foro

Inicio Foros FORO Tenemos nuevo foro

Este debate contiene 17 respuestas, tiene 2 mensajes y lo actualizó  Patricia hace 1 año, 11 meses.

  • Autor
    Publicaciones
  • #269

    Aedip
    Jefe de claves

    En este espacio podréis dejar vuestras dudas y comentarios.

  • #271

    CARLOSJI

    Buenas tardes.

    Hoy ponemos en marcha el nuevo Foro. Este espacio es el pionero en España en el que una Asociación presta ese servicio a los pacientes. Hemos tenido que modernizar este espacio y adecuarlo a las nuevas medidas de seguridad con la puesta en marcha de la nueva Web. Os animo a que formuléis vuestras consultas y en la medida de lo posible la Dra. Español y el Dr. Carbone contestará a las mismas.

    Gracias a todos y os pido disculpas por este parón técnico con la puesta en marcha de la nueva página web.

    Carlos Jiménez
    Presidente AEDIP.

  • #275

    Daniel

    Enhorabuena por el formato, tiene muy buena pinta.

    Seguro que este sitio ayuda a mucha gente, tal y como sucedía en el antiguo foro, de una utilidad tremenda sobre todo al principio, donde hay más preguntas que respuestas.

    Saludos.

  • #606

    Jose Luis

    Buenas tardes,
    Tengo 28 años, soy de un pueblo de Sevilla y me acaban de diagnosticar inmunodeficiencia con unos niveles inexistentes de IgA y del resto de Ig’s muy bajos, aun no tengo tratamiento porque de hecho están terminando de analizar y confirmar la sospecha pero en un 80% empezaré tratamiento con inmunoglobulinas. La verdad es que estoy muy perdido llevaba 3 años con episodios de sinusitis y ningún médico que me trato sospecho nada hasta que este año he pasado por 3 neumonías seguidas y ahí fue donde empezó todo a relucir. Me gustaría que alguien en mi misma situación o en situación similar me contará que tal el tratamiento, efectos secundarios, futuros problemas que pueda presentar, la verdad es que hay información en internet y esta pagina ayuda mucho pero me gustaría que alguien con mi situación me contará realmente como es la enfermedad.
    Gracias y un saludo a todos.

    • #607

      CARLOSJI

      Hola José Luis.

      Lo primero que quiero decirte es que lo peor es estar enfermo y no tener diagnostico. Que nadie sepa qué enfermedad tienes impide la prescripción del tratamiento adecuado. Una vez que se confirme tu inmunodeficiencia te pondrán el tratamiento y desde ese momento tus órganos dejan de deteriorarse, es decir se logra que tu sistema inmunologico dé respuesta a los ataques que continuamente el organismo soporta. Nosotros estamos luchando para que los profesionales tengan la información y puedan sospechar de alguna de las casi trescientas enfermedades inmunologicas con prontitud porque si el diagnostico temprano supone mejor calidad de vida para los pacientes.
      El tratamiento por lo general se te dispensará cada tres semanas si es por vía intravenosa, hay casos en que se tiene que poner cada 15 días y no es recomendable ciclos superiores. Tienes que saber también hay tratamiento vía subcutánea que te la puedes poner en casa. Es una opción muy interesante y además muy demandada en casos en que se vive a distancia del Hospital de referencia.

      Por supuesto tienes el correo de aedip@aedip.com a tu disposición para cualquier cosa que necesites y a nuestros asesores médicos también.

      También aprovecho para pedirte que te asocies a AEDIP, que tu afiliación es de gran ayuda al fin general de esta Asociación.

  • #608

    CARLOSJI

    Acabo de conocer una historia interesante que pone en valor lo que en este Foro se escribe. Hace unos minutos he podido hablar con una nueva socia, una chica que me ha contado que hace un tiempo, aún con su tratamiento cada tres semanas de infusión de la Gammaglobulina intravenosa empezó a estar mal, a tener infecciones que antes no tenía. Nadie en el hospital se explicaba qué podía haber pasado, su médico internista le explicó que hay que aceptar esta enfermedad, que esta enfermedad es así y punto. Ella en nuestra página encontró un comentario en nuestro Foro, (el antiguo), en el que se decía que algunos pacientes estaban teniendo problemas por cambio de marca de la Gammaglobulina. Efectivamente en estos años de atrás por los recortes sanitarios, los Departamentos de compras de los Hospitales y aún lo siguen haciendo, imponían la marca a los médicos de manera que nos encontramos con cambios de marcas sin consentimiento de los pacientes y sin consentimiento de los médicos que la prescriben. Y en algunos pacientes dicho cambio ha producido efectos negativos para su salud. La base del compuesto será la misma pero no son exactamente iguales y lo que le va bien a uno debe prevalecer sobre criterios económicos. Además encontramos una base legal que impide el cambio sin el consentimiento del médico. Pues gracias a esa información en nuestra web y gracias a este Foro y a su insistencia, le volvieron a suministrar la marca anterior y su salud mejoró volviendo al estado anterior. Además aconsejamos que cuando a uno le cambien la marca sin consentimiento del paciente haga un escrito y lo presente en el Hospital o Consejería de Salud, con copia registrada, en el que haga constar que se le ha cambiado la marca de la gamma sin su consentimiento y que hace responsable de posibles consecuencias negativas para su salud a la Administración Sanitaria.

    Conclusión, la información compartida es vital. Es muy importante que vuestras vivencias y problemas se expresen aquí y así el resto de pacientes puede beneficiarse. Además consultar todo lo que se estime conveniente. Es muy importante.

  • #609

    Daniel

    Hola Carlos, precisamente por la base de datos tan buena que son los hilos del foro antiguo, ¿no se pueden rescatar de alguna manera para poder ser consultados?

    Saludos

  • #610

    CARLOSJI

    Hola Daniel.

    Pues se lo pregunto a los Técnicos a ver qué me dicen.. aunque el anterior foro tenía el problema de que los mensajes no se agrupaban por conversaciones.. era lioso. Por cierto que es el mas antiguo Foro de pacientes, salvo error u omisión, parece que es de los poquísimos que existen y el mas antiguo.

    Gracias Daniel por tu interés.

    Un saludo

  • #611

    Mariab

    Buenos días, mi hijo con cvid recibe tratamiento con immunoglobulinas desde los 2 años (ahora tiene 9). Primero intravenosa y desde hace 3 años por las reacciones a esta cambiamos a la subcutánea. Hasta ahora sólo reacción local en la zona de inyección pero comienza a tener otros efectos secundarios. Mi pregunta es si alguien tiene experiencia con hacer una pausa en el tratamiento, quizá después de una pausa se tolera mejor?

    • #612

      CARLOSJI

      Hola María.
      ¿Podrías detallarnos los efectos secundarios por favor?. Es muy importante saberlos para que así otros pacientes de subcutánea puedan responderte mejor.

      Gracias.

  • #613

    CARLOSJI

    Suspender tratamiento de ninguna manera. María estos tratamientos son de por vida, no se pueden suspender ni quitar, los efectos son gravísimos si se suspenden. Hubo un caso de un paciente que le suspendieron el tratamiento y su situación ha sido durante mucho tiempo muy, pero que muy, delicada. Los tratamientos pueden variarse, intravenosa o subcutánea, pero nunca, nunca suspenderse.

  • #614

    Teresa Español

    buenos dias, espero esta vez se guarde y envie el mensaje : el tratamiento con G Globulina, si el diagnostico es correcto, es para siempre (igual que el diabético en buenas condiciones debe continuar con la insulina 1)
    Los preparados de G.Globulin actuales tienen pocos efectos secundarios: la endovenosa son efectos generales ( cefalea, mareos, …) y, en muchas ocasiones son producidos por un exceso en la velocidad de infusión. Habitualmente, la reducción de la velocidad y un pre-tratamiento con antihistaminicos, soluciona le problema . En la administración subcutánea las reacciones son locales y pueden mejorar con menos velocidad y repartir la dosis en dos puntos distintos al mimo tiempo. Si estas medidas no son suficientes se debe :
    – cambiar d e producto ( los pacientes tienen DERECHO !)
    – buscar si hay otra causa del malestar con una visita al internista (afectación intyestinal, anemia…)

  • #615

    Mariab

    El normalmente ha tenido solo reacciones locales en el lugar de infusion: enrojecimiento y un bulto. Sin embargo desde hace unas cuantas semanas no se encontraba bien 2 o 3 dias despues de la terapia, malestar, dolor de cabeza, angustia (mucho calor de repente), nauseas. Sintomas mas leves que lo que tenia con la intravenosa (uno-dos dias con vomitos y dolor de cabeza). Normalmente el bulto desaparece a los 1 o 2 dias, hace unas 3 o 4 semanas el bulto tardo en desaparecer 5 dias, sin sintomas de infeccion. Esta ultima semana sin embargo se ha encontrado bien.
    El diagnostico debe ser el correcto, por lo que me dice dejar la terapia no es alternativa.
    Gracias por su consejo de visitar al internista, lo tendremos en cuenta.
    Muchas gracias y un saludo.

  • #618

    Marisa Gonzalez

    Enhorabuena por la pagina! Me encanta, es muy didáctica y cualquier profano puede entender los términos tan variopintos que estas enfermedades presentan. Gracias a la Dra Español y al Dr. Carbone por seguir en la brecha, nosotros, los pacientes también seguimos ahi. Le comentaba a la Dra. Español como algo chistoso que a los antiguos (casi 60 años de enfermedad y lucha) ,podrían darnos un oscar honorífico o algo así… je je. Lo que quiero es dar ánimo a los que empiezan a luchar, y animar a los que ya llevamos años, algunos muchos, porque la vida continúa. Hemos sobrevivido a muchisimos años sin diagnóstico, al comienzo de los tratamientos con muchisimas impurezas y riesgos, a medicaciones únicas, a pocos antibioticos donde elegir, a tantos.ingresos y una larga lista de enfermedades añadidas, hemos servido como elementos de apoyo para que otros pacientes hoy tengan estos medios. Pero estoy agradecida a mi hospital, y a las oportunidades que me han dado de haber podido llegar hasta aqui. Un abrazo.

  • #619

    CARLOSJI

    Muchas gracias Marisa González por tu mensaje y por lo que puede significar a los pacientes y familias recién diagnosticadas que pueden ver en ti un ejemplo de que con el tratamiento adecuado y con los auto cuidados de cada uno, que sin imprescindibles, se puede tener una vida normalizada.

    Por cierto, a la Doctora Español, al Dr. Fontán y a la Dra. Matamoros, se les ha dado un premio recientemente por parte de la ESID, (Sociedad Europea de IDP`s), en el congreso de Barcelona celebrado en Septiembre. Y yo, en calidad de Presidente de AEDIP fui uno de los encargados de la entrega, algo que nos llena de orgullo y de satisfacción.

    Un saludo.

  • #849

    Patricia

    Hola a todos! Soy la mama de Vera, un bebe de 2 meses al que le han diagnosticado una enfermedad inmunodeficiente primària, vivimos en Zaragoza y el miercoles tenemos que ir al 12 de octubre de Madrid pra que le pongan nombre y apellidos a la enfermedad y asi poder empeZar a luchar contra ella, ahora mismo estoy muerta de miedo y he encontrado esta pàgina em Internet y creo que me servirà de ayuda conocer Otras experiencias y saber que hay esperanza para Vera, un abrazo para todos

    • #850

      CARLOS

      Hola Patricia..

      En primer lugar decirte que con solo dos meses de vida haber detectado la Inmunodeficiencia es un factor muy importante y muy positivo para Vera.

      Claro que hay esperanza para Vera, por supuesto, está en muy buenas manos, tanto en el Miguel Servet como en el 12 de Octubre hay personal muy competente.

      Estamos muy orgullosos de haber conseguido que en Zaragoza se liberara a una Pediatra para que se dedicara a las Inmunodeficiencias de forma completa y que se dotara de un puesto para atender las Inunodeficiencias de Adultos, y de aquel trabajo surge este fruto de conseguir diagnosticar muy temprano.

      Escríbenos al correo aedip@aedip.com y te pondremos en contacto con nuestra Vocal de Aragón, Natividad, que te ayudará muchísimo.

      Recibe un cordial saludo.

  • #937

    Patricia

    Hola a todos:
    Soy Patricia, la madre de Vera, el 4 de marzo escribía en el foro con mucho dolor en el alma puesto que a mi hija de casi dos meses le habían diagnosticado inmunodeficiencia combinada grave, hoy, 3 meses después ya está trasplantada de médula, bueno en su caso de células madre de cordón umbilical. Hoy es su día +13 del trasplante y puedo decir que está estupenda,lo está llevando todo genial, tenemos muchos motivos para ser optimistas y confiar en que todo vaya bien. Tenemos mucho camino por delante pero confiamos en la fortaleza de nuestra niña, mirándole a los ojos todo es más fácil.
    Desde aquí quiero dar las gracias a todas las personas que nos hemos encontrado por el camino, a Carlos por sus primeras palabras de aliento, a Nati la vocal de Aragón por ser tan humanamente cercana un amor de madre, al doctor Nacho González del hospital 12 de octubre,por su paciencia y su dedicación, se porto tan bien con nosotros que le tenemos muchísimo cariño, al personal del hospital de Vall de Hebron por ser tan profesionales y cariñosos.
    Han sido tres meses muy duros pero me quedo con la gente tan maravillosa que hemos conocido por el camino, un abrazo de parte de Vera.0

El debate ‘Tenemos nuevo foro’ está cerrado y no admite más respuestas.