Síndrome de Job y osteoporosis

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Este debate contiene 2 respuestas, tiene 1 mensaje y lo actualizó  esther hace 1 mes, 1 semana.

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  • #3307 Respuesta

    Esthet

    Mi hiha fue diagnosticada de Síndrome de Job o hyper-Ige hace un año.
    Llevaba años con varias neumonias, brotes continuos de eccemas en la cara basicamente y alguna parte del cuerpo y lo que finalmente ayudó a buscar más hasta encontrar el diagnóstico, una osteoporosis muy acusada con deformidad de vertebras en la columna que acabaron chafándose y la niña con dolor y escoliosis importante. Tras un año con corsé y tratamiento intravenoso,ha mejorado la postura y algo aunque muy poco de densidad del hueso pero debe seguir tratamiento continuado cada 4 meses no se sabe hasta cuándo.
    Parece no ser tan frecuente una osteoporosis tan pronunciada en casos de IDPs, ¿O estoy poco informada?

  • #3308 Respuesta

    CARLOS

    Hola Esther.

    Esta variante que padece tu hija es muy, pero que muy, rara. En la base de datos de Orphanet pone que la prevalencia es 1 caso entre 1 millón.

    Y sobre la incidencia osea por lo visto el 50 % de los casos de esa enfermedad tiene problemas de ese tipo.

    ¿En qué provincia vives?. ¿Se ha valorado la posibilidad de trasplante de médula osea?.

  • #3356 Respuesta

    esther

    Hola Carlos,
    Vivimos en la provincia de Valencia.
    Al preguntaros algun doctor/a de referencia en La Fe nos dijisteis la Doctora Carmen Carreras.
    Le pedí a mi pediatra que nos derivara y ya ha hecho la petición, pero me comentó que estaba de baja, así que no sé qué tardaran en llamarnos.
    Tenemos muchas ganas de que nos llamen,ir y que nos den una segunda opinión, poder saber si hay casos similares en nuestra provincia y poder ver alternativas.
    Gracias.

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