NUEVA EN EL TRATAMIENTO INMUNOGLOBULINAS INTRAVENOSAS

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Este debate contiene 4 respuestas, tiene 1 mensaje y lo actualizó  maria hace 6 meses, 2 semanas.

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  • #3380 Respuesta

    maria

    Hola, necesito contactar con personas como yo, o que entiendan como va todo esto, el martes me hicieron la primera sesion de infusion o transfusion o como se diga o tambien lo llaman transplante de inmunoglobulinas, estuve 5 horas , con 3 frascos , me senti mareada, con dolor de cabeza y muy cansada , cuando se va notando que actue ? yo segun em dijo el medico estaba en 3 clases bajo minimos, pero solo me ponian de una clase porque las otras daban muchos problmeas cuando se ponia , a ver si alguien me habla , una vez empezado el tratamiento ya es de por vida ?? cada mes habra que estar hospitalizada en hospital de dia . tambien em gustaria saber si alguien sabe como hacen esto que nos inyectan o transfieren , es artificial, yo segun habia leido se saca del plasma humano , pero al enfermera que em lo puso la pregunte y me dijo que era artificial , es asi ? no se tengo tantas dudas a ver si alguien me da luz a este problema, a parte tengo artrosis reumatica soriasica , tengo muhcas infeciones, hasta tue neumonia , los catarros o gripes me duran casi todo el año , ahora llevaba desde enero con el que cgi, me han estado dando antibioticos porque ademas tenia tambien sinusitis , pero ahi sigue no se va ni a la de tres , mucho rollo he metido, gracias por leerme y por informarme si podeis, gracias

  • #3381 Respuesta

    teresa Español

    Buenas tardes, si el diagnóstico es correcto ( IDCV; Hipogammaglobulinemia ..) el tratameinto substitutivo con Gammaglobulina es periódico ( cada 3-4 semanas) y sed por vida ! Puede ser que la primera administración tenga mas efectos adversos ( especialmente si hay una infección activa) y se porfiar dar la mitad de la dosis en el mismo tiempo y reperetirlo en 15 días, hasta que se tolere la dosis total
    Teresa Español
    Asesor médico de AEDIP

    • #3382 Respuesta

      maria

      me pusieron menos de lo que me tenian que poner para empezar me dijeron y muy despacio , mi diagnostico es Inmunodeficiencia COMUN VARIABLE .
      Puede ser que mi hija que ha tenido enfermedades raras como purpura de shoreheing , sporiasis , pueda ser que tambien tenga lo mismo que yo ? o no tiene por que ser hereditario

  • #3383 Respuesta

    CARLOS

    Buenos días María.
    ¿En qué hospital te están tratando?. Las preguntas que haces te las deberían haber resuelto por parte de los servicios médicos. Son preguntas muy básicas que al comunicar el diagnostico se deben de hablar, si no es en la primera consulta a posteriori:
    Como te ha dicho Teresa, en principio el tratamiento es permanente, efectivamente. Pero lo tienes que mirar no como un problema, sino como la solución. Gracias al tratamiento tu vida cambiará a mejor y mejorará tu salud, sin duda.
    Las Gammaglobulinas no son artificiales. Se elaboran a través de un proceso plasmaferesis, del Plasma Humano. Por tanto es un producto limitado, y directamente proporcional a las donaciones de los humanos. En España no somos autosuficientes e importamos cerca del 50 por ciento de otros países. Es un producto escaso por tanto.
    Es normal que al principio tengas esas reacciones adversas, de todas formas si persisten, los servicios médicos que te atienden te propondrán algún plan alternativo, te suministrarán medicamentos previos o te cambiarán de marca si continuaran.
    Te pido que nos mantengas informados a todos de tu proceso. Dinos donde te tratan.
    Y por último te recomiendo que te hagas socia de AEDIP, y te ayudaremos en la medida de nuestras posibilidades. Además tenemos un servicio gratuito para socios y familiares de Psicologo on-line.

  • #3384 Respuesta

    maria

    en el Hospital General de Segovia, y el DR. que me trata es el DR. JORGE ELIZAGA CORRALES , uno de los medicos de medicina interna , que es el que lleva el tema de inmunodeficiencia , el dia 14 de Junio tengo que volver a otra transfusion o infusion como se llame , tambien he oido llamarlo transplante , no me dio explicaciones de ninguna clase solo que tenia que ir a hospital de dia el dia 14 de mayo, fui y la enfermera tampoco me conto nada , y hasta dentro de 3 meses no tengo que volver a consulta , lo que me hicieron antes de empezar el tratamiento alli mismo fue analisis , tampoco me dijeron que me tomara paracetamol antes de ir , cosa que hice porque es lo unico que puedo tomar por mi artrosis reumatica soriasica y por la tendinitis que tengo en el hombro derecho. Osea que de informacion no tengo nada de nada .

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