NUEVA EN EL TRATAMIENTO INMUNOGLOBULINAS INTRAVENOSAS

Inicio Foros FORO NUEVA EN EL TRATAMIENTO INMUNOGLOBULINAS INTRAVENOSAS

  • Este debate tiene 7 respuestas, 1 mensaje y ha sido actualizado por última vez el hace 9 meses por AMPARO.
Mostrando 6 respuestas a los debates
  • Autor
    Entradas
    • #3380 Responder
      maria
      Invitado

      Hola, necesito contactar con personas como yo, o que entiendan como va todo esto, el martes me hicieron la primera sesion de infusion o transfusion o como se diga o tambien lo llaman transplante de inmunoglobulinas, estuve 5 horas , con 3 frascos , me senti mareada, con dolor de cabeza y muy cansada , cuando se va notando que actue ? yo segun em dijo el medico estaba en 3 clases bajo minimos, pero solo me ponian de una clase porque las otras daban muchos problmeas cuando se ponia , a ver si alguien me habla , una vez empezado el tratamiento ya es de por vida ?? cada mes habra que estar hospitalizada en hospital de dia . tambien em gustaria saber si alguien sabe como hacen esto que nos inyectan o transfieren , es artificial, yo segun habia leido se saca del plasma humano , pero al enfermera que em lo puso la pregunte y me dijo que era artificial , es asi ? no se tengo tantas dudas a ver si alguien me da luz a este problema, a parte tengo artrosis reumatica soriasica , tengo muhcas infeciones, hasta tue neumonia , los catarros o gripes me duran casi todo el año , ahora llevaba desde enero con el que cgi, me han estado dando antibioticos porque ademas tenia tambien sinusitis , pero ahi sigue no se va ni a la de tres , mucho rollo he metido, gracias por leerme y por informarme si podeis, gracias

    • #3381 Responder
      teresa Español
      Invitado

      Buenas tardes, si el diagnóstico es correcto ( IDCV; Hipogammaglobulinemia ..) el tratameinto substitutivo con Gammaglobulina es periódico ( cada 3-4 semanas) y sed por vida ! Puede ser que la primera administración tenga mas efectos adversos ( especialmente si hay una infección activa) y se porfiar dar la mitad de la dosis en el mismo tiempo y reperetirlo en 15 días, hasta que se tolere la dosis total
      Teresa Español
      Asesor médico de AEDIP

      • #3382 Responder
        maria
        Invitado

        me pusieron menos de lo que me tenian que poner para empezar me dijeron y muy despacio , mi diagnostico es Inmunodeficiencia COMUN VARIABLE .
        Puede ser que mi hija que ha tenido enfermedades raras como purpura de shoreheing , sporiasis , pueda ser que tambien tenga lo mismo que yo ? o no tiene por que ser hereditario

    • #3383 Responder
      CARLOS
      Invitado

      Buenos días María.
      ¿En qué hospital te están tratando?. Las preguntas que haces te las deberían haber resuelto por parte de los servicios médicos. Son preguntas muy básicas que al comunicar el diagnostico se deben de hablar, si no es en la primera consulta a posteriori:
      Como te ha dicho Teresa, en principio el tratamiento es permanente, efectivamente. Pero lo tienes que mirar no como un problema, sino como la solución. Gracias al tratamiento tu vida cambiará a mejor y mejorará tu salud, sin duda.
      Las Gammaglobulinas no son artificiales. Se elaboran a través de un proceso plasmaferesis, del Plasma Humano. Por tanto es un producto limitado, y directamente proporcional a las donaciones de los humanos. En España no somos autosuficientes e importamos cerca del 50 por ciento de otros países. Es un producto escaso por tanto.
      Es normal que al principio tengas esas reacciones adversas, de todas formas si persisten, los servicios médicos que te atienden te propondrán algún plan alternativo, te suministrarán medicamentos previos o te cambiarán de marca si continuaran.
      Te pido que nos mantengas informados a todos de tu proceso. Dinos donde te tratan.
      Y por último te recomiendo que te hagas socia de AEDIP, y te ayudaremos en la medida de nuestras posibilidades. Además tenemos un servicio gratuito para socios y familiares de Psicologo on-line.

    • #3384 Responder
      maria
      Invitado

      en el Hospital General de Segovia, y el DR. que me trata es el DR. JORGE ELIZAGA CORRALES , uno de los medicos de medicina interna , que es el que lleva el tema de inmunodeficiencia , el dia 14 de Junio tengo que volver a otra transfusion o infusion como se llame , tambien he oido llamarlo transplante , no me dio explicaciones de ninguna clase solo que tenia que ir a hospital de dia el dia 14 de mayo, fui y la enfermera tampoco me conto nada , y hasta dentro de 3 meses no tengo que volver a consulta , lo que me hicieron antes de empezar el tratamiento alli mismo fue analisis , tampoco me dijeron que me tomara paracetamol antes de ir , cosa que hice porque es lo unico que puedo tomar por mi artrosis reumatica soriasica y por la tendinitis que tengo en el hombro derecho. Osea que de informacion no tengo nada de nada .

    • #3435 Responder
      AMPARO
      Invitado

      bueno pues ya me he hecho socia y cuento mi ultima experiencia que fue el viernes :
      esta vez me lo fue subiendo como la dio la gana empezó por 35 , luego 62, luego 95, luego no se pero cuando me di cuenta lo tenía a 210 , creéis que esto es normal, y eso que la decía que estaba mareada y con mucho dolor de cabeza y me decía si en cuanto te cambió de velocidad y se quedo tan pancha ,Eso es para terminar antes y irse a casita y lo que quiere es que vaya a las 8 y yo no puedo ir tan pronto porque no duermo en toda la noche cuando me toca y voy a las 9 y hace lo que la da la gana.Se conoce que dice no quieres venir antes pues te vas a enterar,Además siempre con cara de pocos amigos y muy seca,Y encima otros días no me lo subía de 180 y la tensión iba normal pero el viernes subía y bajaba cada vez que saltaba el de la tensión porque me tiene enganchada todo el rato el otro día cada vez que saltaba cogía y me lo subía pero ninguna vez habia pasado de 180 .Si es que encima el medico que me lo pauto ya no está le han hecho jefe y ahora me toca uno que yo creo que no tiene ni idea porque me preguntaba que donde me lo ponían, me dijo tres nombres pero no tenia ni de los otros que me decia y el dije que en hospital de dia hematologico . Yo lo que quiero saber es si esa velocidad que me subio el viernes esta bien o se ha pasado pero bien , hay gente que no se lo sube de 140 porque solo tienen 2 botes y yo como tengo 3 , me lo pone mas deprisa para irse a casa , auque creo que si no he terminado me tienen que subir a planta a terminar, pero parece que desde la primera vez que me lo puso me lo dijo que con la velocidad que me habia pautado mi medico tendria que terminar en planta , y tenia que haber tenido consulta ya de medicina interna y nada que no me llaman y eso que dijo el medico que me hicieran lso analisis a ver como iba y la consulta detras en medio mes, y asi llevo desde antes de noviembre , sin consulta ni nada y sin saber nada si va bien , si me lo ponen bien, porque la pregunte que si la hoja donde lo apunta lo ve el medico y me dijo que eso se quedaba ahi, asi que no se si el medico tiene conocimiento de todo lo que me pasa y de las velicidades y demas que hace la enfermera .

    • #3436 Responder
      CARLOS
      Invitado

      Buenos días Amparo. La velocidad en el tratamiento es muy importante que sea la pautada por el médico para evitar efectos secundarios. De manera que tienes que pedir cita con el Dr. que te lleva y comunicarle todo lo que cuentas en este Foro. No importa donde se tenga que acabar de poner el tratamiento, eso es lo de menos, pero la velocidad no es una cuestión baladí. Es muy importante no saltarse los estándares, pues pueden aparecer efectos secundarios que son evitables si la velocidad de infusión es la adecuada.

      Un saludo

    • #3437 Responder
      AMPARO
      Invitado

      ya me he hecho socia pero no me llega el correo de confirmacion y envie desde el portal del banco un email de confirmacion de pago y no he recibido nada .
      Estoy esperando la cita, aqui en Segovia va jodida la cosa porque ya hace casi 2 meses que me hicieron los analisis y era a los 15 dias de hacermelos me dijeron que me la daban y nada , esto esta de pena .

Mostrando 6 respuestas a los debates
Respuesta a: NUEVA EN EL TRATAMIENTO INMUNOGLOBULINAS INTRAVENOSAS
Tu información:




+ 28 = 30