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Este debate contiene 2 respuestas, tiene 1 mensaje y lo actualizó  Cristina hace 1 año, 8 meses.

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  • #2386 Respuesta

    Jose Antonio

    Buenos días, mi nombre es Jose Antonio y tengo 38 años, recientemente incorporado a esta asociación.

    Tengo diagnosticada una hipogammaglobulinemia común variable desde los 17 años, pero hasta este año pasado (febrero 2017) no han considerado ponerme tratamiento de gammaglobulinas.

    El caso que desde Abril del 2017 estoy recibiendo tratamiento intravenoso cada 21 días en el Hospital de Dia del Hospital Universitario de Móstoles, las primeras dosis del tratamiento (Flevogamma) me sentaron a cuerno quemado dándome reacciones como fiebre, convulsiones, tremendos dolores de cabeza, etc… Hasta que en un tratamiento el Hospital no tenía en stock Flevogamma y me pusieron Privigen.

    Desde entonces los tratamientos, las velocidades de infusión, y los efectos secundarios son mínimos.

    Pero he abierto este nuevo debate para saber si a alguien más le pasa, cada vez que tengo el tratamiento, a los 3-4 ó incluso al 5º día me da un dolor de cabeza inaguantable (dejándome k.o. y en la cama tumbado) y al día siguiente como sino hubiera pasado nada.

    Los médicos me dijeron que tomara cada 8 horas enamtyum, alternándolo cada 4 horas con dos capsulas de nolotil, pero ni por esas se me va el dolor de cabeza. También probamos a tomar en vez de las capsulas de nolotil, tomar ampollas, pero nada de nada.

    La última vez que he hablado con el internista y el inmunológo que me lleva, me dijo que iba a hablar con los neurólogos por si conocían algún tratamiento para nuestros casos de inmunodeficiencia para tratar esas migrañas pasajeras. Y que depende de lo que le dijeran a lo mejor me mandaba corticoides para tratar ese dolor a ver si así remitía.

    Os agradecería saber si alguno de vosotros también os pasa estos efectos secundarios y como os han resuelto esos dolores de cabeza (si es que ya no os dan los dolores).

    Gracias y un saludo a tod@s.

  • #2433 Respuesta

    CARLOS

    Hola José Antonio.

    Hay marcas de gammaglobulina que te producen efectos y otras no, y a otros pacientes la marca que a ti de produce efectos a ellos no… es algo increíble pero es así.

    Lo que creemos que es lo correcto es buscar la marca que te vaya mejor en lugar de tomar medicamentos, desde luego nada de corticoides. Prueba con la subcutánea que algunos pacientes que tenían reacción con la endovenosa han desaparecido con la subcutánea.

    Un saludo.

  • #2668 Respuesta

    Cristina

    Buenas tardes José Antonio,

    Te cuento mi experiencia.

    Llevo años en tratamiento y me han puesto varias clases de inmunos debido a los efectos secundarios que me producen. Empecé con el tratamiento cada 4 semanas, más tarde cada 15 días hasta llegar a ponérmelas cada semana, a una velocidad bastante lenta xq las tolero regular. En mi caso también me dan migrañas fuertes y efectos secundarios como subidas de tensión,problemas respiratorios y demás que me dejan Ko varios días post-infusión.

    Estos efectos suelen estar relacionados con la tolerancia al tratamiento de cada cuerpo, así como la velocidad de infusión,la cantidad infundida y su frecuencia. Quizás deberían revisarte la pauta. En cuanto a la parte neurológica, me trata directamente el neurólogo y tengo un tratamiento específico para las migrañas (padezco migrañas complejas desde pequeña).

    En resumen, te aconsejo probar a ver cuál te sienta mejor ( para mi Privigen es la mejor subcutánea), reajustar las pautas del tratamiento y que directamente te vea el Neurólogo, así como seguir el consejo de Carlos de que nada de corticoides y que pidas la subcutánea a ver si te la aprueban en el hospital.

    Un saludo.

Respuesta a: MIGRAÑAS
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