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Hola, mi nombre es Nieves
Vivo en las Palmas de gran Canaria.
Padezco de una Inmunodeficiencia común variable con inexistencia de IGA.
Bueno me gustaría saber opiniones sobre pacientes que ya han probado la subcutanea.
Aquí no se utiliza todavía y me gustaría saber si se gana calidad de vida, sus efectos adversos directos en pacientes y sus beneficios.
Bueno sin más desearles a todos una feliz y muy grata vida.
Que todo las barreras que nos pone la vida están ahí para superarlas y hacernos más fuertes, y así de esa manera poder ayudar a otras personas que tengan que pasar por situaciones como las nuestras.
Un saludo y a TOPE.
GRACIAS.! -
Hola Nieves.
El tratamiento por vía subcutánea es una alternativa muy útil, que muchos pacientes están utilizando y tiene que estar a disposición de los mismos en todos los hospitales de referencia. A muchísimos les va bien dicho tratamiento y les permite no tener que ir al hospital al tratamiento intravenoso y por tanto pues da una mayor libertad, de evitar ausencias en los trabajos, etc..
Nos encontramos que el algún hospital ponen reparos pero por temas burocráticos y sobre todo por temas económicos, pero es que si restan el importe que vale una habitación durante un día, el coste de personal, etc.. les sale ventajoso y más si hay escasez de camas, como suele haber, que tienen a pacientes en pasillos o Box durante días por no tener camas disponibles.
Hay que pedir en tu hospital que te pongan a disposición esta alternativa si estás interesada en ello. Nosotros te apoyaremos sin duda.
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Perfecto, a mí me corresponde el hospital Doctor Negrín.
Lo propondré en el próximo congreso sin dudarlo.
GRACIAS por la atención prestada.
H.C: 322253 -
Hola, mi hijo de 15 años tiene ICV y está en tto IV desde hace cinco años en el hospital de Cruces de Bizkaia, Osakidetza.
Hoy es su primer día en adultos,su Dra me cuenta que tiene 38 pacientes con el mismo diagnóstico y sólo dos con tto subcutáneo. Acaban de hacer informe económico y la han sugerido que los retire porque el gasto es excesivo. Ella está a favor del tto subcutáneo, cree necesaria ayuda de las asociaciones porque ellos no pueden hacer presión. Gracias -
Buenos días Ana.
En varios hospitales tienen esa idea falsa de que la subcutánea es mas cara. Pero no es cierto porque si se descuenta el importe que vale el ingreso hospitalario del paciente durante un día para la dispensa de la intravenosa el coste no es mayor. Pero es que además hay pacientes que viven lejos del hospital y eso acarrea grandes desplazamientos y hay otro factor muy importante que los hospitales no tienen en cuenta que es la pérdida de jornadas laborales por parte de los enfermos que en muchos casos luego tienen consecuencias en la relación laboral. La enfermedad empobrece a los pacientes porque les impide acceder a puestos o las empresas rescinden sus contratos o no los renuevan.
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