Diarreas

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Este debate contiene 17 respuestas, tiene 1 mensaje y lo actualizó  CARLOS hace 5 meses, 2 semanas.

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  • #833 Respuesta

    cristina

    Hola soy Cristina, de Gijón, padezco una ICV y siempre me afecto al sistema respiratorio, pero de unos 5 años para aquí, me afecta al digestivo, teniendo que ir al baño por diarreas hasta 15 veces al día, los médicos ya no saben que hacer, quisiera saber si alguno os pasa y que solución os dan.
    Un saludo
    Cristina

  • #836 Respuesta

    Teresa Español

    Apreciada Cristina, el los pacientes con IDCV se dan con facilidad infecciones gastrointestinales por germenes poco habituales ( Giardia, Campilobacter, etc) .Se han de hacer coprocultivos repetidos, especificando la IDP de base ( hay algunos cultivos especiales para estos germenes) y hacer así el tratamiento específico. Tambien se dan intolerancias al gluten, especialmente despues de algun cuadro de diarreas infecciosas, o sea que se puede probar de hacer dieta, exclusiva, sin gluten. Y hay también la Enfermedad inflamatoria intestinal (exceso de actividad de los linfocitos) que requiere el diagnostico por biopsia y, en ocasiones, tratamiento antiinflamatorio/inmunosupresor. Quien te lleva ? has visto al gastroenterologo y les has dicho tu diagnostico ? como se mantiewne los niveles de IgG, ; en ocasiones se han de administrar las GG´s cada 15 dias. Si precisas mas detalles o me quiere escribir el médico que te lleva mi mail es : espaol.teresa2@gmail.com
    Espero te ayude.

  • #837 Respuesta

    Cristina

    Hola tocaya Cristina.

    También tengo ICV y asociada a la inmunodeficiencia, colitis linfocítica. Llevo unos de años en que las diarreas me duran bastante tiempo y me las trata la doctora de digestivo con Mezavant o Pentasa (ambos medicamentos son Mesalazina) y sirven para intentar controlar los brotes diarréicos que aparecen cuando les da la gana. Si la Mesalazina no es suficiente, se suele dar un corticoide que actúe directamente en el aparato digestivo para cortar el brote. Tomar probióticos para fortalecer la flora intestinal, también ayuda. Cuando me dan los brotes, me pasa como a tí, no paro de ir al servicio. También me ponen las inmunoglobulinas cada 15 días para intentar frenarlos. Es «normal» que tengamos épocas en que las infecciones sean más respiratorias y otras en las que te de más guerra el aparato digestivo. Como bien dice la doctora Español, te tiene que ver un gastro y hacerte pruebas para definir el origen de esas diarreas y así poder ponerte el tratamiento más adecuado. No sé si te lo han comentado, pero observa si se producen más diarreas tras haber tomado antibiótico. También es importante el nivel de IgG que tengas, porque cuando está bajo, se tienen más diarreas. Espero haberte ayudado y confio en que mejores. Un saludo.

  • #1427 Respuesta

    Miguel

    Hola Cristina y compañía.

    Soy Miguel, de Gijón, y después de leer tu mensaje, me veo totalmente reflejado en él,.
    Cada vez son mas frecuentes la diarreas, la inflamación / hinchazón de estomago – intestinos.

    Quería saber que tal, te había ido, si habías encontrado en Gijón a un buen gastroenterólogo que te lleve y si te han acertado con el tratamiento.

    Igualmente comentar que si alguien pasa por la misma situación o parecida, por favor dejad vuestra opinión, porque sin duda nos dará mas pistas de como debemos encauzarla.

    Un Saludo. Miguel

  • #1428 Respuesta

    CARLOS

    Hola Miguel, las dos Cristinas, etc.. este es un problema muy, pero que muy generalizado en muchos pacientes que me cuentan su estado. Por alguna información que he tenido y un caso muy cercano que he vivido, parece que es directamente proporcional el nivel de IGC con estos episodios. Es fundamental mantener el nivel y a veces bajan por las dichosas y frecuentes infecciones gastrointestinales,que hay que combatir sí o sí..

    Este tema es verdaderamente preocupante y se da en muchísimos pacientes.

    Algún otro paciente nos puede contar algo referente a este problema, por favor, contar aquí vuestros casos y así ayudar al resto.

    Gracias.

  • #1448 Respuesta

    Nieves Serrano

    Hola, tengo una ICV con inexistencia de IGA y muy bajos IGG, ésto conllevan episodios de repetición de diarreas muy molestas.
    En mi caso ya es crónica.
    Se aisló en mi aparato digestivo una bacteria llamada giardia lambia, así que ya es parte se Mi, de mi día a día.
    Como consecuencia de éso no puedo tomar antibióticos hasta último extremo, cada ingesta de antibióticos me produce clostridium difficile, cuando ésta bacteria aparece preciso de aislamiento hospitalario.
    Así que nadie dijo que fuera fácil.
    Comparto mi experiencia.
    Saludos.

  • #3306 Respuesta

    Fernando García vaca

    Hola,soy Fernando de Madrid,en mi caso y sobre las diarreas,yo he estado con muchisimas diarreas por infecciones repetidas de campilobacter y giardia,en algunas ocosaiones llegando hacer sepsis y tener que ingresar para administración de antibióticos por via intravenosa. Ahora en la actualidad estoy con profilaxis antibiotica alternando una semana con metronidazol 750cada 8 horas y la semana siguiente con un gramo de acitromicina en una sola toma para toda la semana y así sucesivamente,estoy con este plan desde noviembre y no puedo estar más contento,se acabaron las diarreas repetitivas y las fiebres,también tomo probioticos,casenbiotic uno cada dos dias,he pasado de querer pedir una incapacidad a seguir trabajando. Este tratamiento me lo puso el doctor Robles de medicina interna del hospital la paz. Un saludo y espero que este comentario sirva para alguien.

  • #3309 Respuesta

    CARLOS

    Hola a todos. Gracias Fernando por tu aportación.

    Tu comentario es muy importante porque tu mejora en calidad de vida gracias a ese tratamiento indicado por el Dr. Robles puede ser de gran ayuda a todos los pacientes con problemas digestivos, que es la gran mayoría.

    Es importante divulgarlo entre todos los pacientes para que indiquen a los facultativos que les llevan, de Medicina Interna sobre todo, que este tratamiento da resultados y que si tienen dudas, contacten con el Dr. Robles para que se lo aclare.

  • #3325 Respuesta

    DIANA MORÁN

    Buenas tardes,
    yo os cuento el caso de mi hijo (8 años) al que han diagnosticado hace un mes y poco de hipogammaglobulinemia primaria. Ha comenzado con tratamiento de GG´s y por ahora vamos bien. Pero escribo en relacion con lo que comentais de las diarreas. El ha estado durante muchos años, prácticamente toda su vida con deposiciones desechas, poco formadas y bastante frecuentes. Tuvo giardiasis en dos ocasiones que en ningún caso le trataron con metronidazol porque la pediatra no consideró que fuera necesario. Este verano si que estuvo varios meses con diarreas muy muy abundantes de ir 5 veces al día y ya totalmente líquido. Su estado general era aceptable y comía un montón pero seguía con esas diarreas. En mi desesperación le di probióticos y fuimos probando (el es celiaco desde los 5 años aunque el diagnóstico no se lo hicieron con biopsia sino un poco empírico y también tiene la genética) y le quité la lactosa en verano al estar con las diarreas que yo estaba desesperada. Y si que fue mejorando. Aunque seguimos sin saber si tiene intolerancia a la lactosa o no, queda pendiente hacerle el estudio pero como en octubre se empezó a complicar todo porque debutó con unas neumonías que no remontaba y después de eso ha venido el diagnóstico a día de hoy sigue con tratamiento de azitromicina 3 días a la semana por las bronquiectasias que tiene. El caso es que desde octubre no ha parado de tomar antibióticos y sin embargo las diarreas cesaron. Esta ahora mejor que nunca de hecho. Tenemos pendiente hacer el estudio de la intolerancia a la lactosa pero tiene que estar sin antibióticos y como tiene los pulmones con las bronquiectasias seguimos aun por parte de neumología con ese tratamiento unos meses mas.
    Por tanto en el caso de mi hijo aunque parezca raro es al estar con tanto tratamiento cuando mejor está de tema digestivo. Ya os digo que ha estado toda su vida con diarreas y nunca hacía deposiciones normales. Las mejores que hacía eran bastante desechas y como sin terminar de digerir los alimentos, poco formadas. (perdón por tanta precisión en este tema). Lo que si seguimos desde verano es sin lactosa y a la espera de que cuando le quiten el tratamiento de antibiótico continuado salgamos de duda con el test de intolerancia si es intolerante o ha sido casual. Con tantas cosas como le han ido pasando en su corta edad y venga a probar tratamientos sin llegar a mejorar ya una no sabe.
    Le están llevando ahora en el doce de octubre de Madrid, el doctor Nacho González.
    Para Cristina que consultabas por tus diarreas espero que estes mejor y nos cuentes, no se si has probado alguna modificación de la dieta. En el caso de mi hijo le he dado muchas veces probióticos y tampoco notaba clara mejoría. Ah en verano cuando estuvo peor le dabamos también agua de arroz, remedios de abuelas pero no le iba mal.

  • #3326 Respuesta

    Maria

    Buenos días.

    Mi marido tiene 30 años y hace un año comenzó con diarreas y una gran perdida de peso. Empezaron haciendo pruebas pensando que era un linfoma debido a que tenía ganglios inflamados y el bazo aumentado de tamaño. Al final después de hacerle biopsias, grastoscopias y muchas otras pruebas le vieron que tenía una inmunodeficiencia a la que el inmunólogo aún no ha puesto nombre ya que dice que es un tanto rara y tmbien posibilidad de celiaquia.
    En varias ocasiones le han visto una campilobacter y ha tenido que ingresar por ello, hasta fia de hoy no ha vuelto a salir pero el sigue con continuas diarreas, esta muy cansado y delgado.
    Parece que los médicos no terminan de dar con el tratamiento y estamos un poco desesperados.

  • #3334 Respuesta

    CARLOS

    María, el caso de tu marido con 30 años y que le diagnostiquen ahora la Inmunodeficiencia demuestra que esto no puede ser. Es un fallo general del sistema. Y una pregunta: ya le han puesto el tratamiento sustitutivo con gammaglobulina, ¿no?. Es indispensable que se lo pongan cuanto antes entiendo yo.

  • #3335 Respuesta

    Maria

    Hola Carlos.

    Si lleva ya unos meses con el tratamiento de las inmunoglobulinas cada 21 días. El siempre a tenido sinusitis y eso si le ha mejorado pero no le mejora en la malabsorcion y diarreas…por eso no saben bien los médicos de que viene exactamente. La inmunodeficiciencia la aseguran pero no saben exactamente cuál es.
    A que te refieres con que no puede ser Y es un fallo del sistema?
    El siempre ha tenido los linfocitos y plaquetas bajas pero no le daban importancia ya que no presentaba más síntomas, hasta que el año pasado empezó con diarreas y adelgazó muchos kilos. Ahí es cuando empezaron a estudiar y dijeron que tenía inmunodeficiencia y una posible celiaquia.
    Estamos un poco desesperados porque no coge peso y tampoco terminan de quitarse las diarreas…

  • #3336 Respuesta

    CARLOS

    Hola María.

    No puede ser que una enfermedad que es genética se detecte con 30 años. Es un problema importante que nadie sospechara con los procesos que desde siempre ha tenido. El desconocimiento de esta enfermedad en Primaria y Pediatría es una losa que hay que cambiar.

    Me refiero a que el sistema sanitario falla estrepitosamente cuando se demora el diagnostico en esta enfermedad. No es cuestión menor que la enfermedad se detecte precozmente.

    Es indignante el desconocimento general que existe sobre las señales de alarma y hay que seguir luchando por el diagnostico precoz.

    Un saludo.

  • #3337 Respuesta

    Maria

    Hola Carlos.

    Estoy totalmente de acuerdo con lo que dices. Parece que lo han dejado en su momento y ahora esta pagando las consecuencias…
    Por suerte en tema respiratorio ha mejorado bastante con las inmunoglobulinas pero las diarreas… a ver en queda todo esto y logran dar con el tratamiento adecuado para las diarreas y si son debidas solo a la inmunodeficiencia o se le escapa algo más…

    Un saludo

  • #3352 Respuesta

    teresa Español

    Buenos días, el nombre de la Inmunodeficiencia de tu hijo es posiblemente Inmunodeficiencia Común ( es una de las mas frecuentes) Variable ( ya que se presenta de muchas formas !) IDCV. Si las infecciones respratorias han mejorado, va por buen camino. Ha de mantener cifras de IgG superiores a 700 mg/dl, justo antes de la nueva dosis – es importante que tenga siempre los niveles normales – Respecto a las dieras , se ha de aclarar si es celiaquia o no ( el estudio de anticuerpos no sirve , ya que no produce respuesta ) lo mejor seria una dita EXCLUSIVA sin gluten !!! no es fácil pero es la mejor manera de saber si es intolerante o no . Si es intolerante a la lactosa ,se puede estudiar después, no todo a la vez, ya que daría resultados incloncluyentes. También puede ser una enfermedad inflamatoria intestinal , pero esto se ha de diagnosticar con una biopsia.
    Paso a paso, para dar con el diagnostico definitivo . Evidentemente si hay infecciones intestinales ( hacer coprocultivos repetidos !) se han de tratar SIEMPRE !!.
    Si queréis mas información me podéis escribir a este Foro
    Suerte y adelante
    Dra Teresa Español
    Asesor médico de AEDIP

  • #3377 Respuesta

    Maria

    Buenas noches Teresa.

    No había vuelto a entrar en el foro.
    Respecto a la dieta sin gluten lleva ya un año haciéndola muy estricta, pero no termina de mejorar del todo solo con ella por eso la ponen en dudas. Pensaban que era una celiaquia refractaria pero al final la han descartado.

    En cuanto a las igg le oscila antes de ponerselas entre 710-730 normalmente. De momento infecciones en las heces no le han vuelto a salir.

    Esta algo mejor de las diarreas aunque a veces sigue yendo mal y el problema es que ha perdido una gran cantidad de kilos no recupera nada de peso a poco que tal adelgaza. Está en tratamiento con corticoides para intentar tratar la inflamación intestinal, aunque como la digo no saben bien a que se debe la malabsorcion si es por la inmunodeficiencia, se complica con la celiaquia en el caso que sea o que..pruebas le han hecho muchas y varias biopsias.

    Cualquier información que puedas darnos estaría agradecida.

    Un saludo

  • #3378 Respuesta

    DIANA MORÁN

    Buenos días, y lo primero muchas gracias por las respuestas.
    Sobre la dieta sin gluten mi hijo lleva haciéndola de manera estricta desde hace 4 años, ante los síntomas que tenía y el estudio que le hicieron en aquel momento porque los médicos pensaban que tenía celiaquía y aunque no fueron concluyentes los resultados su pediatra de cabecera dijo que si era compatible con ser celiaco y que actuaramos como tal. La genética la tenía positiva y los síntomas generales es cierto que empeoraron mucho con la dieta con gluten. La piel se le ponía fatal y le salían dermatitis por la cara y por todos lados, pero cerca de la boca era lo más llamativo.
    Ahora que tenemos el diagnóstico de la ICV (inmunodeficiencia variable común, así es como tiene de diagnóstico, en su caso hipogammaglobulinemia por deficit de producción de anticuerpos, no sabía que lo de variable era por la gran variabilidad) encaja todo más y como tu bien dices Teresa estaría bien saber si es EII (Enfermedad Inflamatoria Intestinal) o celiaquía…e ir aclarando más las cosas, igual que con lo de la intolerancia a la lactosa.
    Sobre sus niveles de IgG en momento valle no sabemos aun, como somos nuevos con el tratamiento aun no le han hecho control, lo tiene el primero el próximo mes de Julio antes de ponerle ciclo de GG´s, estamos también aprendiendo a manejar nuevas situaciones como por ejemplo hoy que ha tenido fiebre por la noche. Es la primera vez desde que conseguimos salir de las neumonías de noviembre-diciembre-enero y ahí me ando con la duda de si empezar con Augmentine ya o esperar. No he conseguido contactar con su Dr. No se como hacen uds ante las reagudizaciones si en el caso de tener un solo pico de fiebre ya comenzar con Atb o esperar a que pasen 48-72h.
    Anteriormente a saber esta enfermedad siempre hemos esperado….
    Y algo que acompaña a este malestar y pico de fiebre nocturno es que ayer hizo la caca más suelta…el eterno tema de las diarreas. Que difícil es saber bien todas estas cosas.
    Y bueno, muchas gracias por leerme y por las respuestas.

  • #3379 Respuesta

    CARLOS

    Hola María y Diana, la Dra Español está de viaje en Bolivia, pues como sabéis estamos trabajando en ese país para que las Inmunodeficiencias sean conocidas y atendidas por el Estado, ya que están en una situación de gran vulnerabilidad.

    Esperar unos días a su regreso para que conteste.

    No obstante, no desde un punto de vista médico, por supuesto, pero sí desde un punto de vista de padre de paciente y conocedor de muchos casos por mi condición de Presidente de AEDIP os digo que al ser tan común en nuestros pacientes es evidente que hay una relación directa con la Inmunodeficiencia y que es ésta la causa original de estos problemas digestivos. Que los facultativos que os llevan tienen que estar conectados con otros servicios y que para atender a estos pacientes se necesitan equipos multidisciplinares. Que tienen que llevar un seguimiento exhaustivo, que hay que actuar preventivamente, etc.
    A veces un aumento de la dosis de gammaglobulina o la reducción de la carencia de la misma, (pasar de 21 a 15 días), ha solucionado estos problemas. Cada paciente es diferente y a veces la fórmula de tantos gramos por kilo no se adapta a todos los pacientes.
    Lo que si tenemos que tener claro es que hay que conseguir regular estos trastornos. No se pueden perpetuar y para ello se requiere experiencia en el manejo de las IDPs que en muy pocos centros existe.

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