Diarreas

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  • Este debate tiene 27 respuestas, 1 mensaje y ha sido actualizado por última vez el hace 2 meses, 3 semanas por Juan.
Mostrando 27 respuestas a los debates
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    • #833 Responder
      cristina
      Invitado

      Hola soy Cristina, de Gijón, padezco una ICV y siempre me afecto al sistema respiratorio, pero de unos 5 años para aquí, me afecta al digestivo, teniendo que ir al baño por diarreas hasta 15 veces al día, los médicos ya no saben que hacer, quisiera saber si alguno os pasa y que solución os dan.
      Un saludo
      Cristina

    • #836 Responder
      Teresa Español
      Invitado

      Apreciada Cristina, el los pacientes con IDCV se dan con facilidad infecciones gastrointestinales por germenes poco habituales ( Giardia, Campilobacter, etc) .Se han de hacer coprocultivos repetidos, especificando la IDP de base ( hay algunos cultivos especiales para estos germenes) y hacer así el tratamiento específico. Tambien se dan intolerancias al gluten, especialmente despues de algun cuadro de diarreas infecciosas, o sea que se puede probar de hacer dieta, exclusiva, sin gluten. Y hay también la Enfermedad inflamatoria intestinal (exceso de actividad de los linfocitos) que requiere el diagnostico por biopsia y, en ocasiones, tratamiento antiinflamatorio/inmunosupresor. Quien te lleva ? has visto al gastroenterologo y les has dicho tu diagnostico ? como se mantiewne los niveles de IgG, ; en ocasiones se han de administrar las GG´s cada 15 dias. Si precisas mas detalles o me quiere escribir el médico que te lleva mi mail es : espaol.teresa2@gmail.com
      Espero te ayude.

    • #837 Responder
      Cristina
      Invitado

      Hola tocaya Cristina.

      También tengo ICV y asociada a la inmunodeficiencia, colitis linfocítica. Llevo unos de años en que las diarreas me duran bastante tiempo y me las trata la doctora de digestivo con Mezavant o Pentasa (ambos medicamentos son Mesalazina) y sirven para intentar controlar los brotes diarréicos que aparecen cuando les da la gana. Si la Mesalazina no es suficiente, se suele dar un corticoide que actúe directamente en el aparato digestivo para cortar el brote. Tomar probióticos para fortalecer la flora intestinal, también ayuda. Cuando me dan los brotes, me pasa como a tí, no paro de ir al servicio. También me ponen las inmunoglobulinas cada 15 días para intentar frenarlos. Es «normal» que tengamos épocas en que las infecciones sean más respiratorias y otras en las que te de más guerra el aparato digestivo. Como bien dice la doctora Español, te tiene que ver un gastro y hacerte pruebas para definir el origen de esas diarreas y así poder ponerte el tratamiento más adecuado. No sé si te lo han comentado, pero observa si se producen más diarreas tras haber tomado antibiótico. También es importante el nivel de IgG que tengas, porque cuando está bajo, se tienen más diarreas. Espero haberte ayudado y confio en que mejores. Un saludo.

    • #1427 Responder
      Miguel
      Invitado

      Hola Cristina y compañía.

      Soy Miguel, de Gijón, y después de leer tu mensaje, me veo totalmente reflejado en él,.
      Cada vez son mas frecuentes la diarreas, la inflamación / hinchazón de estomago – intestinos.

      Quería saber que tal, te había ido, si habías encontrado en Gijón a un buen gastroenterólogo que te lleve y si te han acertado con el tratamiento.

      Igualmente comentar que si alguien pasa por la misma situación o parecida, por favor dejad vuestra opinión, porque sin duda nos dará mas pistas de como debemos encauzarla.

      Un Saludo. Miguel

    • #1428 Responder
      CARLOS
      Invitado

      Hola Miguel, las dos Cristinas, etc.. este es un problema muy, pero que muy generalizado en muchos pacientes que me cuentan su estado. Por alguna información que he tenido y un caso muy cercano que he vivido, parece que es directamente proporcional el nivel de IGC con estos episodios. Es fundamental mantener el nivel y a veces bajan por las dichosas y frecuentes infecciones gastrointestinales,que hay que combatir sí o sí..

      Este tema es verdaderamente preocupante y se da en muchísimos pacientes.

      Algún otro paciente nos puede contar algo referente a este problema, por favor, contar aquí vuestros casos y así ayudar al resto.

      Gracias.

    • #1448 Responder
      Nieves Serrano
      Invitado

      Hola, tengo una ICV con inexistencia de IGA y muy bajos IGG, ésto conllevan episodios de repetición de diarreas muy molestas.
      En mi caso ya es crónica.
      Se aisló en mi aparato digestivo una bacteria llamada giardia lambia, así que ya es parte se Mi, de mi día a día.
      Como consecuencia de éso no puedo tomar antibióticos hasta último extremo, cada ingesta de antibióticos me produce clostridium difficile, cuando ésta bacteria aparece preciso de aislamiento hospitalario.
      Así que nadie dijo que fuera fácil.
      Comparto mi experiencia.
      Saludos.

    • #3306 Responder
      Fernando García vaca
      Invitado

      Hola,soy Fernando de Madrid,en mi caso y sobre las diarreas,yo he estado con muchisimas diarreas por infecciones repetidas de campilobacter y giardia,en algunas ocosaiones llegando hacer sepsis y tener que ingresar para administración de antibióticos por via intravenosa. Ahora en la actualidad estoy con profilaxis antibiotica alternando una semana con metronidazol 750cada 8 horas y la semana siguiente con un gramo de acitromicina en una sola toma para toda la semana y así sucesivamente,estoy con este plan desde noviembre y no puedo estar más contento,se acabaron las diarreas repetitivas y las fiebres,también tomo probioticos,casenbiotic uno cada dos dias,he pasado de querer pedir una incapacidad a seguir trabajando. Este tratamiento me lo puso el doctor Robles de medicina interna del hospital la paz. Un saludo y espero que este comentario sirva para alguien.

    • #3309 Responder
      CARLOS
      Invitado

      Hola a todos. Gracias Fernando por tu aportación.

      Tu comentario es muy importante porque tu mejora en calidad de vida gracias a ese tratamiento indicado por el Dr. Robles puede ser de gran ayuda a todos los pacientes con problemas digestivos, que es la gran mayoría.

      Es importante divulgarlo entre todos los pacientes para que indiquen a los facultativos que les llevan, de Medicina Interna sobre todo, que este tratamiento da resultados y que si tienen dudas, contacten con el Dr. Robles para que se lo aclare.

    • #3325 Responder
      DIANA MORÁN
      Invitado

      Buenas tardes,
      yo os cuento el caso de mi hijo (8 años) al que han diagnosticado hace un mes y poco de hipogammaglobulinemia primaria. Ha comenzado con tratamiento de GG´s y por ahora vamos bien. Pero escribo en relacion con lo que comentais de las diarreas. El ha estado durante muchos años, prácticamente toda su vida con deposiciones desechas, poco formadas y bastante frecuentes. Tuvo giardiasis en dos ocasiones que en ningún caso le trataron con metronidazol porque la pediatra no consideró que fuera necesario. Este verano si que estuvo varios meses con diarreas muy muy abundantes de ir 5 veces al día y ya totalmente líquido. Su estado general era aceptable y comía un montón pero seguía con esas diarreas. En mi desesperación le di probióticos y fuimos probando (el es celiaco desde los 5 años aunque el diagnóstico no se lo hicieron con biopsia sino un poco empírico y también tiene la genética) y le quité la lactosa en verano al estar con las diarreas que yo estaba desesperada. Y si que fue mejorando. Aunque seguimos sin saber si tiene intolerancia a la lactosa o no, queda pendiente hacerle el estudio pero como en octubre se empezó a complicar todo porque debutó con unas neumonías que no remontaba y después de eso ha venido el diagnóstico a día de hoy sigue con tratamiento de azitromicina 3 días a la semana por las bronquiectasias que tiene. El caso es que desde octubre no ha parado de tomar antibióticos y sin embargo las diarreas cesaron. Esta ahora mejor que nunca de hecho. Tenemos pendiente hacer el estudio de la intolerancia a la lactosa pero tiene que estar sin antibióticos y como tiene los pulmones con las bronquiectasias seguimos aun por parte de neumología con ese tratamiento unos meses mas.
      Por tanto en el caso de mi hijo aunque parezca raro es al estar con tanto tratamiento cuando mejor está de tema digestivo. Ya os digo que ha estado toda su vida con diarreas y nunca hacía deposiciones normales. Las mejores que hacía eran bastante desechas y como sin terminar de digerir los alimentos, poco formadas. (perdón por tanta precisión en este tema). Lo que si seguimos desde verano es sin lactosa y a la espera de que cuando le quiten el tratamiento de antibiótico continuado salgamos de duda con el test de intolerancia si es intolerante o ha sido casual. Con tantas cosas como le han ido pasando en su corta edad y venga a probar tratamientos sin llegar a mejorar ya una no sabe.
      Le están llevando ahora en el doce de octubre de Madrid, el doctor Nacho González.
      Para Cristina que consultabas por tus diarreas espero que estes mejor y nos cuentes, no se si has probado alguna modificación de la dieta. En el caso de mi hijo le he dado muchas veces probióticos y tampoco notaba clara mejoría. Ah en verano cuando estuvo peor le dabamos también agua de arroz, remedios de abuelas pero no le iba mal.

    • #3326 Responder
      Maria
      Invitado

      Buenos días.

      Mi marido tiene 30 años y hace un año comenzó con diarreas y una gran perdida de peso. Empezaron haciendo pruebas pensando que era un linfoma debido a que tenía ganglios inflamados y el bazo aumentado de tamaño. Al final después de hacerle biopsias, grastoscopias y muchas otras pruebas le vieron que tenía una inmunodeficiencia a la que el inmunólogo aún no ha puesto nombre ya que dice que es un tanto rara y tmbien posibilidad de celiaquia.
      En varias ocasiones le han visto una campilobacter y ha tenido que ingresar por ello, hasta fia de hoy no ha vuelto a salir pero el sigue con continuas diarreas, esta muy cansado y delgado.
      Parece que los médicos no terminan de dar con el tratamiento y estamos un poco desesperados.

    • #3334 Responder
      CARLOS
      Invitado

      María, el caso de tu marido con 30 años y que le diagnostiquen ahora la Inmunodeficiencia demuestra que esto no puede ser. Es un fallo general del sistema. Y una pregunta: ya le han puesto el tratamiento sustitutivo con gammaglobulina, ¿no?. Es indispensable que se lo pongan cuanto antes entiendo yo.

    • #3335 Responder
      Maria
      Invitado

      Hola Carlos.

      Si lleva ya unos meses con el tratamiento de las inmunoglobulinas cada 21 días. El siempre a tenido sinusitis y eso si le ha mejorado pero no le mejora en la malabsorcion y diarreas…por eso no saben bien los médicos de que viene exactamente. La inmunodeficiciencia la aseguran pero no saben exactamente cuál es.
      A que te refieres con que no puede ser Y es un fallo del sistema?
      El siempre ha tenido los linfocitos y plaquetas bajas pero no le daban importancia ya que no presentaba más síntomas, hasta que el año pasado empezó con diarreas y adelgazó muchos kilos. Ahí es cuando empezaron a estudiar y dijeron que tenía inmunodeficiencia y una posible celiaquia.
      Estamos un poco desesperados porque no coge peso y tampoco terminan de quitarse las diarreas…

    • #3336 Responder
      CARLOS
      Invitado

      Hola María.

      No puede ser que una enfermedad que es genética se detecte con 30 años. Es un problema importante que nadie sospechara con los procesos que desde siempre ha tenido. El desconocimiento de esta enfermedad en Primaria y Pediatría es una losa que hay que cambiar.

      Me refiero a que el sistema sanitario falla estrepitosamente cuando se demora el diagnostico en esta enfermedad. No es cuestión menor que la enfermedad se detecte precozmente.

      Es indignante el desconocimento general que existe sobre las señales de alarma y hay que seguir luchando por el diagnostico precoz.

      Un saludo.

    • #3337 Responder
      Maria
      Invitado

      Hola Carlos.

      Estoy totalmente de acuerdo con lo que dices. Parece que lo han dejado en su momento y ahora esta pagando las consecuencias…
      Por suerte en tema respiratorio ha mejorado bastante con las inmunoglobulinas pero las diarreas… a ver en queda todo esto y logran dar con el tratamiento adecuado para las diarreas y si son debidas solo a la inmunodeficiencia o se le escapa algo más…

      Un saludo

    • #3352 Responder
      teresa Español
      Invitado

      Buenos días, el nombre de la Inmunodeficiencia de tu hijo es posiblemente Inmunodeficiencia Común ( es una de las mas frecuentes) Variable ( ya que se presenta de muchas formas !) IDCV. Si las infecciones respratorias han mejorado, va por buen camino. Ha de mantener cifras de IgG superiores a 700 mg/dl, justo antes de la nueva dosis – es importante que tenga siempre los niveles normales – Respecto a las dieras , se ha de aclarar si es celiaquia o no ( el estudio de anticuerpos no sirve , ya que no produce respuesta ) lo mejor seria una dita EXCLUSIVA sin gluten !!! no es fácil pero es la mejor manera de saber si es intolerante o no . Si es intolerante a la lactosa ,se puede estudiar después, no todo a la vez, ya que daría resultados incloncluyentes. También puede ser una enfermedad inflamatoria intestinal , pero esto se ha de diagnosticar con una biopsia.
      Paso a paso, para dar con el diagnostico definitivo . Evidentemente si hay infecciones intestinales ( hacer coprocultivos repetidos !) se han de tratar SIEMPRE !!.
      Si queréis mas información me podéis escribir a este Foro
      Suerte y adelante
      Dra Teresa Español
      Asesor médico de AEDIP

    • #3377 Responder
      Maria
      Invitado

      Buenas noches Teresa.

      No había vuelto a entrar en el foro.
      Respecto a la dieta sin gluten lleva ya un año haciéndola muy estricta, pero no termina de mejorar del todo solo con ella por eso la ponen en dudas. Pensaban que era una celiaquia refractaria pero al final la han descartado.

      En cuanto a las igg le oscila antes de ponerselas entre 710-730 normalmente. De momento infecciones en las heces no le han vuelto a salir.

      Esta algo mejor de las diarreas aunque a veces sigue yendo mal y el problema es que ha perdido una gran cantidad de kilos no recupera nada de peso a poco que tal adelgaza. Está en tratamiento con corticoides para intentar tratar la inflamación intestinal, aunque como la digo no saben bien a que se debe la malabsorcion si es por la inmunodeficiencia, se complica con la celiaquia en el caso que sea o que..pruebas le han hecho muchas y varias biopsias.

      Cualquier información que puedas darnos estaría agradecida.

      Un saludo

    • #3378 Responder
      DIANA MORÁN
      Invitado

      Buenos días, y lo primero muchas gracias por las respuestas.
      Sobre la dieta sin gluten mi hijo lleva haciéndola de manera estricta desde hace 4 años, ante los síntomas que tenía y el estudio que le hicieron en aquel momento porque los médicos pensaban que tenía celiaquía y aunque no fueron concluyentes los resultados su pediatra de cabecera dijo que si era compatible con ser celiaco y que actuaramos como tal. La genética la tenía positiva y los síntomas generales es cierto que empeoraron mucho con la dieta con gluten. La piel se le ponía fatal y le salían dermatitis por la cara y por todos lados, pero cerca de la boca era lo más llamativo.
      Ahora que tenemos el diagnóstico de la ICV (inmunodeficiencia variable común, así es como tiene de diagnóstico, en su caso hipogammaglobulinemia por deficit de producción de anticuerpos, no sabía que lo de variable era por la gran variabilidad) encaja todo más y como tu bien dices Teresa estaría bien saber si es EII (Enfermedad Inflamatoria Intestinal) o celiaquía…e ir aclarando más las cosas, igual que con lo de la intolerancia a la lactosa.
      Sobre sus niveles de IgG en momento valle no sabemos aun, como somos nuevos con el tratamiento aun no le han hecho control, lo tiene el primero el próximo mes de Julio antes de ponerle ciclo de GG´s, estamos también aprendiendo a manejar nuevas situaciones como por ejemplo hoy que ha tenido fiebre por la noche. Es la primera vez desde que conseguimos salir de las neumonías de noviembre-diciembre-enero y ahí me ando con la duda de si empezar con Augmentine ya o esperar. No he conseguido contactar con su Dr. No se como hacen uds ante las reagudizaciones si en el caso de tener un solo pico de fiebre ya comenzar con Atb o esperar a que pasen 48-72h.
      Anteriormente a saber esta enfermedad siempre hemos esperado….
      Y algo que acompaña a este malestar y pico de fiebre nocturno es que ayer hizo la caca más suelta…el eterno tema de las diarreas. Que difícil es saber bien todas estas cosas.
      Y bueno, muchas gracias por leerme y por las respuestas.

    • #3379 Responder
      CARLOS
      Invitado

      Hola María y Diana, la Dra Español está de viaje en Bolivia, pues como sabéis estamos trabajando en ese país para que las Inmunodeficiencias sean conocidas y atendidas por el Estado, ya que están en una situación de gran vulnerabilidad.

      Esperar unos días a su regreso para que conteste.

      No obstante, no desde un punto de vista médico, por supuesto, pero sí desde un punto de vista de padre de paciente y conocedor de muchos casos por mi condición de Presidente de AEDIP os digo que al ser tan común en nuestros pacientes es evidente que hay una relación directa con la Inmunodeficiencia y que es ésta la causa original de estos problemas digestivos. Que los facultativos que os llevan tienen que estar conectados con otros servicios y que para atender a estos pacientes se necesitan equipos multidisciplinares. Que tienen que llevar un seguimiento exhaustivo, que hay que actuar preventivamente, etc.
      A veces un aumento de la dosis de gammaglobulina o la reducción de la carencia de la misma, (pasar de 21 a 15 días), ha solucionado estos problemas. Cada paciente es diferente y a veces la fórmula de tantos gramos por kilo no se adapta a todos los pacientes.
      Lo que si tenemos que tener claro es que hay que conseguir regular estos trastornos. No se pueden perpetuar y para ello se requiere experiencia en el manejo de las IDPs que en muy pocos centros existe.

    • #3424 Responder
      Joaquina
      Invitado

      Buenas noches,

      Tengo 47 años, hace un año me diagnosticaron de ICV, desde entonces me ponen las inmunoglobulinas cada 4 semanas, descansando 2 meses aprox.

      Me ha llamado la atención el tema de las diarreas que con frecuencia se asocia a esta enfermedad. Antes de diagnosticarme la enfermedad no tenía muchos episodios de diarrea, aproximadamente uno o dos al año y duraban poco, eran tratados como gastronteritis sin analizar la causa. Tampoco he tenido neumonías, ninguna en mi vida, sólo infecciones de oído por otitis pero tampoco con mucha frecuencia,me gusta mucho nadar y las asociaba a este deporte, tras utilizar tapones a medida, conseguí controlar estas infecciones. Todo esto me hace dudar sobre mi diagnóstico de esta inmunodeficiencia y estoy en proceso de pedir una segunda opinión en un hospital donde haya una unidad de inmunodeficiencias para que confirmen el diagnóstico inicial, he leído que la segunda opinión es bastante difícil de conseguir espero que mi petición sea atendida y puedan darme un segundo diagnóstico.

      He leído en el foro que la dosis de administración de la inmunoglobulina va por peso, en mi caso lo pregunté al hematólogo que me lleva y su respuesta fué : se ponen 30 gr siempre, por lo que, no tienen en cuenta el peso, creo que sólo tienen en cuenta si eres adulto, y no tienes un peso muy elevado o muy bajo etc. Es decir, si estas dentro le los valores normales, te administran 30 gr. Esto creo que es una mala práctica , no sé como puedo insistir en que me apliquen la dosis que necesito y no un estándar fijo, no tengo ninguna posibilidad de que se me baje la dosis puede que no necesite tanta, sobretodo por los efectos secundarios que pueda tener.

      Os cuento mi experiencia con las inmunoglobulinas:

      Los tres primeros meses de administración de la inmunoglobulina la toleré bien, pero a partir del 4 mes de la administaración de la inmunoglobulina empecé a tener diarreas diarias lo que me hace pensar que pueden ser las propias inmunoglobulinas las que las propicien . He leído que no son al 100% seguras, y tienen sus riesgos. He leído mucho sobre este tema y otro factor que también puede afectar en los efectos secundarios de las inmunoglobulinas es la velocidad de administración, mi consulta es ¿hay una velocidad óptima, a qué velocidad aconsejan que se pongan?.
      Otra experiencia negativa que he tenido con este tratamiento ha sido, tras 24h de administración de las inmunoglobulinas en la última dosis que me administraron presenté vértigo,con vómitos, asustados llamamos a urgencias 112, les informé que me habían puesto las inmunoglobulinas el día anterior pero no lo tubieron en cuenta y me trataron como a un paciente normal, recetándome Cerc8, estoy de baja desde entonces todavía no estoy recuperada de este episodio, mi consulta es ¿cuando teneís alguna infección acudís a urgencias como un paciente más? ¿tienen en cuenta vuestra enfermedad y la administración crónica de las inmunoglobulinas?. En mi hospital me siento bastante abandonada dado que no hay unidad de inmunodeficiencia y tardan mucho en tratar cualquier adversidad que pueda surgir tras su administración y sobretodo durante el tiempo que no te visita el especialista en mi caso el hematologo, que suelen ser 4 meses o más.

      En el tema de la diarrea he estado desde marzo hasta septiembre, con episodios diarios de diarrea, de pronto un día sin más desaparecieron sin tratamiento, actualmente no tengo diarrea, la última dosis de inmunoglobulina me lo administraron a finales de septiembre, la diarrea no fué valorada por ningún especialista: la hematologa en julio me derivó al especialista del Digestivo, me visitó a principios de septiembre , me realizó unas preguntas y me prescribió una analítica para valorar en la próxima visita que tube el pasado día 8/11, este especialista no conoce la enfermedad y me trata como un paciente más con diarrea, en esta segunda visita la diarrea había desaparecido (Creo que no es la forma correcta de tratar a un paciente con una enfermedad crónica y que puede presentar infecciones graves), tras cuatro meses de espera los resultados de la analítica no estaban completos y me cita para dentro de 3 semanas, cuando presenté las muestras de las heces ya no tenía diarrea por lo que no me extraña que hayan salido correctas, creo que es una demora excesiva en hacer un diagnostico en un paciente crónico ¿ Según vuestra experiencia en otros hospitales hay más agilidad cuando surgen estas complicaciones?, ¿con quién contáctais cuando tenéis complicaciones, vais a urgencias?, ¿cada cuanto os visita vuestro especialista? en mi caso es el hematologo, y los especialistas no hablan entre ellos.

      Me estoy realizando pruebas por el tema del vértigo, dado que estoy convencida que el vértigo lo produjo la administración de las inmunoglobulinas, desconozco la causa pero una de estas puede ser que estuviese deshidratada dado que llevaba mucho tiempo con diarreas y a la hora de administrar las inmunoglobulinas no lo tienen en cuenta.
      El Neurologo que me visitó para este tema me comentó que la diarrea es un efecto secundario de las inmunoglobulinas y el vértigo también , hago este comentario porque siempre ponen como causa de la diarrea la enfermedad y creo que en algunos casos es la propia administración de las inmunoglobulinas quien las desarrolla. Veré como evoluciono cuando me pongan las siguientes dosis.

      Un saludo,
      Espero que mi experiencia pueda ayudar a alguien

    • #3425 Responder
      CARLOS
      Invitado

      Hola Joaquina.

      Lo primero y fundamental es confirmar el diagnostico que te han hecho. Hay que estar seguros que es una Inmunodeficiencia, pues si no tienes esta enfermedad la dispensa de gammaglobulina sobra totalmente.
      Si tu hospital no tiene Servicio de Inmunologia, es urgente que pidas la derivación a uno que sí la tenga y que pueda hacer el diagnostico certero. Acabamos de conocer un caso en que estaba diagnosticada la paciente erróneamente y la gammaglobulina le producía efectos secundarios, que no tenía por qué sufrir.

      Repito, lo primero y fundamental es que un Hospital de los que tienen SERVICIO DE INMUNOLOGÍA, confirme el diagnostico y no tienen que ponerte ningún problema en la derivación ya que el tuyo no lo tiene. Si tienes problemas administrativos escribe un correo a nuestra dirección aedip@aedip.com y nosotros escribiremos una carta a quien corresponda.

      Los gramos de gammaglobulina van en relación al peso, (normalmente) aunque cada paciente puede necesitar una dosis personalizada pues cada cuerpo es diferente, pero sí hay una ecuación estándar que sirve para la gran mayoría. Normalmente con la gammaglobulina el cuerpo se ajusta y sucede lo contrario, que las diarreas cesan cuando hace su función, pero siempre con la dosis adecuada, si se ponen de menos las diarreas no desaparecen.

      Insisto, conviene que te deriven a un hospital de referencia urgentemente, sin perjuicio que el día a día lo sigan llevando en tu hospital de residencia, pero con la directrices marcadas en el hospital especializado.

      Quedamos a tu entera disposición en la cuenta de correo de AEDIP antes señalada

      Un saludo.

    • #3428 Responder
      Criba
      Invitado

      Hola Carlos, como ya expresé en otro hilo, agradeceros infinitamente vuestra labor.

      Pero sobre esto, relacionado con las diarreas:

      “al ser tan común en nuestros pacientes es evidente que hay una relación directa con la Inmunodeficiencia y que es ésta la causa original de estos problemas digestivos. “

      Como padre de una Común Variable desde hace 15 años, permíteme que discrepe:

      Partiendo de la base de que la inmunodeficiencia Común Variable no es más que un cajón de sastre de las inmunodeficiencias, y que por lo tanto, y por poder ser, podría haber tantas causas como enfermos:

      Hablando exclusivamente de mi hija. En su caso fue justamente al contrario.

      El diagnóstico de IDVC lo obtuvo a los 11 años, y el primer síntoma de celiaquía poco antes de los tres -crisis de vómitos- Las diarreas no aparecieron hasta los nueve y las infecciones a los diez.

      Por pura desesperación, cuando tenía 11 años, y ante la respuesta de los médicos a su espantoso deterioro físico: “esta enfermedad es así” , no nos quedó más remedio que buscar soluciones. A la desesperada. Y lo primero que nos encontramos nos hizo recordar el dicho de “poner el carro delante de los caballos”.

      Retirado el gluten se acabaron los vómitos y las diarreas.

      Actualmente tiene el diagnostico de celiaquía, pero tardaron 15 años en dárselo. La cerrazón mental de algunos médicos para negar las evidencias es impresionante.

      Conste que a nosotros nos importaba una “higa” el que tuviera ese diagnóstico.

      Dicho todo esto quiero aprovechar para rendir un homenaje a la Dra. Carmen Alonso, del servicio de Gastroenterología del Hospital Río Hortega de Valladolid.

      Este homenaje no viene solo por su saber hacer o por su interés por su paciente, que también, sino sobre todo por sus inquietudes intelectuales. No le cuadraba que mi hija no tuviera el diagnóstico de celiaquía pareciendo algo tan evidente. Y se preocupó de despejar esa duda.

      Duda despejada por ella y confirmada por el Dr. Robles de Medicina Interna de La Paz.

      ¿Que fue antes, el huevo o la gallina?

      Hace once años iniciamos un hilo en un foro de enfermos de IDVC contando la historia de nuestra hija. Solo tenéis que poner en el buscador “Una pequeña historia” portalesmedicos y os envía a uno de los comentarios del hiso.

      Si alguno os puede servir nuestra experiencia ese hilo habrá cumplido su función.

      Un cariñoso saludo.

    • #3444 Responder
      Misael
      Invitado

      Hola, vi el tema aquí y quería preguntar algo para ver si m podían ayudar..
      Tengo diarreas más d una semana, lo curioso es q no son continuas estoy tomando 2 metronidazol cada 8 horas y co-trimoxazol 2 cada 12 horas pero no veo un resultado positivo x q sigo prácticamente igual. Le hecho la culpa al agua q algo turbia pero se hierve más de 5 min de ebullición. La verdad no sé q será y m preocupa. Si m pudieran ayudar se lo agradecería. Saludos.
      Aclaración no tengo ninguna enfermedad q yo conozca

    • #3511 Responder
      CARLOS
      Invitado

      Hola Misael.

      Efectivamente, «no tienes ninguna enfermedad que tu conozcas», pero deberías seguir insistiendo y buscar un diagnostico. Si esas diarreas que refieres son puntuales, es decir sólo ahora, pues puede ser algo circunstancial. Pero si esas diarreas son periódicas, vamos repetitivas, hay que buscar su causa.

    • #3514 Responder
      maria teresa
      Invitado

      Buenos días,

      Llevo con diarreas casi toda mi vida (casi 30 años) ya me han hecho todo tipo de pruebas, primero la vesicula cual estuve hasta 8 meses para que dieran que era esto ya que ahí aparte de las diarreas eran vomitos constantes..una vez que me operan me tiro 5 meses perfectos sin nada.. pero nada pasan esos 5 meses y vuelta a las diarreas diarias, todos los dias me tengo que tomar 3 o 4 lorepan para que se me corte ya que tengo que ir a trabajar. Ya me afecta de manera psicologica ya que solo lloro, así no puedo hacer nada…ni vida.
      Ahora me ha salido alergia a la leche aunque me la haya quitado todo sigo igual.. tambien me han mandado una dieta FODMAP pero igual me sigue dando cada 2 dias.. o todos los dias..
      Ya la unica solución que me dan es o solo la alergia o colon irritable, pero es que ni nerviosa me pongo. Me pongo nerviosa pero una vez que me da ya que nada más que el ir a trabajar me supone todo un bache por el miedo de hacermelo encima antes de llegar al trabajo

      Sindrome de Chron descartado, diarrea cronica descartada.. ¿ Que más podria ser?

    • #3533 Responder
      Criba
      Invitado

      Hola a todos.

      Esperaba a tener el informe médico para escribir este comentario pero como todo se ha paralizado por el coronavirus, lo haré sin un diagnóstico definitivo.

      Corro el riesgo de precipitarme pero creo realmente que el tiempo es oro y a saber lo que tardarán en darle el informe.

      Antecedentes de mi hija:

      • Diagnóstico de Inmunodeficiencia Común Variable a los 11 años. Hasta los diez no le entraban ni las balas.

      • Retirada del gluten al mismo tiempo. De muto propio.

      Asintomática durante catorce años, siguiendo una dieta estricta sin gluten y con infusiones cada 4 semanas.

      • Diciembre de 2017 – Inicio, de un día para otro, de una diarrea imparable. No olía a gluten. No era por gluten.

      • 2018 – Uno de los coprocultivos da positivo. Tratamiento con antibióticos. Coprocultivo negativo. No mejora.

      • Marzo de 2019 – Descartada una infección se sospecha enfermedad de Crohn.

      • Abril de 2019 – Se descarta el Crohn y se orienta a posible celiaquía-like o Crohn-like.

      • Junio de 2019 – Su organismo ya no da para más y tiene que ingresar en el hospital. Diagnóstico de celiaquía. Se vuelven a realizar coprocultivos con resultado negativo.

      Se le realiza la prueba de sobrecrecimiento bacteriano -SIBO- con resultado negativo. Las de intolerancia a la lactosa y a la fructosa tienen que esperar ya que no serían concluyentes dado el nivel de diarreas. Hay que esperar a que mejore a base de corticoides. Mejora pero al reducir la dosis, a partir de un punto, vuelven los problemas intestinales. Se plantea la necesidad de sustituir los corticoides por un tratamiento de inmunosupresores.

      • Febrero de 2020 – Visto bueno para realizar las pruebas de intolerancia. Por recomendación de la alergólogo inicia una dieta sin lactosa hasta el momento de la prueba. Mejora las deposiciones y reduce a la mitad la dosis de corticoides. Todo bien.

      • Marzo de 2020 – El resultado de la prueba de intolerancia a la lactosa da positivo. Deja de tomar corticoides pero manteniendo de momento un antiinflamatorio intestinal -mesalazina-. Sin cambios. Todo bien.

      • La prueba a la fructosa se le realizó este viernes pasado dando también positivo. La alergólogo decidió repetir la de SIBO pero todas las consultas y pruebas quedaron suspendidas por la pandemia de coronavirus.

      No sé cual será el diagnóstico final pero como no creo en las coincidencias… Independientemente de la causa original de las diarreas, de momento, han desaparecido con una dieta.

      Os mantendré informados y espero que para bien.

      Un cariñoso saludo.

    • #3542 Responder
      Teresa Español
      Invitado

      Buenas tardes, es ciertyo que hay muchos problemas con el diagnostico de Inmunodeficiencia común variable -IDCV- Muchos medicos ( por falta de formación durante los estudios y la poca incidencia de estas patologías ( mas de 400 ID con diagnósticos genéticos confirmados ) suelen pensar que un joven o adulto con caracteristicas «fisicas» normales PUEDA TENR UNA INMUNODEFICIENCIA !
      El diagnóstico es FACIL si se piensa en esta entidad ( CIFRA DE IgG baja, en muchas ocasiones con IgA ausente y IgM baja) y el tratamiento son las Ig´s ev. a dosis ADECUADA al peso y cada 21 dias o 15 dias en algunos casos que no llegan a mantener los niveles adecuados, por ej.cuando hay diarreas.
      Entre las consecuencias de la ID (NO de los tratamientos con GG´s !!) las infecciones del tracto respiratorio y gastrointestinal son las mas frecuentes y en ocasiones las del tracto Gasgrointestinal las que se hace mas crónicas .
      Se ha de distinguir, mediante la realización de cultivos de heces frecuentemente, la infección de las formas con enfermedad inflamatoria crónica. Los tratamientos son distintos y el inmunologo o internista que lleve el paciente ha de hacer el diagnostico diferencial. Las pautas como la de Fernando Garcia, SOLO las puede aconsejar el medico responsable del paciente.
      La intolerancia la gluten o a la lactosa es Tambien frecuente en la IDCV, especialemnte antes del tratamiento adecuado con GG´s.
      SI NO SE OBTIENE MEJORÍA habeis de pedir UNA DERIVACION ,para una 2ª opinión a un Hospital Universitario con Un servicio de Inmunologia !
      AEDIP puede hacer una carta para apoyar esta petición
      Dra Teresa Español
      Inmunolga
      Asesor médico de AEDIP

    • #3547 Responder
      Alflorexito
      Invitado

      Buenas tardas. Pasaba por aqui y queria compartir con vosotros mi caso.
      Llevo toda mi vida haciendo diarrea. Sobre todo hacia cuando iba al colegio o instituto. Entre la primera y la tercera hora. A lo mejor iba 1 o 2 veces por clase. Muchas veces me daba verguenza!
      Me he hecho caca en el instituto, la universidad, en el coche, en el supermercado… no puedo aguantar y los dolores son mortales. Me han hecho 3 colonoscopias y gastroscopias otras 3. No me ven nada y se contradice una prueba con la otra. Desde hace 3o4 años para aca.. las diarreas acaban convirtiendose en sangre. Me despeierta de madrugada el dolor o simplemente me despierto(da igual l hora) y me pero toda la mañana con escalofrios y sentado en el vater sin poder moverme. O me despierto perfecto y a medida que pasa la mañana, me empieza el dolor.
      Me impide desempeñar mi trabajo y llevo de baja 4 meses… estoy muy desesperado!! No se que hacer.
      Gracias y un saludo.

    • #3554 Responder
      Juan
      Invitado

      Buenos días, padezco colon irritable tipo D y es horrible tener una calidad de vida decente. He estado leyendo sobre productos como smecta o megasmect este artículo Diosmectita qué es y cómo tomar
      Lo han probado alguna vez? Recomiendan algún suplemento para colon irritable?

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Respuesta a: Diarreas
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