Casos Familiares de IDCV

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  • Este debate tiene 4 respuestas, 1 mensaje y ha sido actualizado por última vez el hace 2 años, 4 meses por Teresa Español.
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    • #3274
      Andrés
      Invitado

      Hola a todos
      Bueno pruebo a ver si el foro está muerto del todo o revive.
      Cuando a mi me diagnosticaron de IDCV, hace ya 12 años, los casos familiares identificados eran un 17 % de los diagnosticados.
      El caso es que mi médico, en mi última visita, me dijo que los casos familiares de IDCV identificados están aumentando considerablemente.
      Esto tiene mucho sentido por dos motivos:
      1- Se diagnostican más casos principalmente porque cada vez más enfermedades se relacionan con el sistema inmunitario, mayormente las enfermedades autoinmunes
      2- El análisis genético ha evolucionado de forma extraordinaria y ahora secuenciar desde un gen concreto hasta el genoma completo es relativamente sencillo.
      A la vista de esto, mi médico me dibujó el árbol genealógico. Encontramos un par de casos con síntomas «candidatos» y aconsejó que se hicieran el análisis de las gammaglobulinas.
      En fin digo esto por si a alguien con algún familiar con los síntomas que todos conocemos le puede ser útil.
      Seguro que algunos ya les hemos dicho a nuestros familiares «candidatos» que quizá sería conveniente hacerse el análisis pero no es lo mismo que lo diga «el pariente» a que lo diga el especialista que lo trata.
      Bueno veamos si esto entra y el foro funciona.
      Salud y suerte a todos.
      Andrés

    • #3275
      Nieves serrano
      Invitado

      Hola Andrés, tarde pero llega que es lo importante… Jajajaja
      Me llamo Nieves serrano de las palmas d eran canaria.
      Yo tengo una ICV me la detectaron en el hospital doctor Negrín hace ya aproximadamente 17 años.
      Tengo 2 hijos de 24 y 20 años y ellos también padecen un tipo de difícil pero nada importante.
      Me tratan cada 21 días en el hospital de día donde me tratan con 40 gramos de inmunoglobulinas que se transfieren en dos días por la cantidad de reacciones adversas que me produce…
      Hoy en día tengo 42 años y me siento fuerte,bella y con ganas de seguir siendo un buen ser humano.
      Te deseo una vida llena de cosas buenas pero sobretodo mucha felicidad.
      Un super abrazo para ti y el equipo aedip.
      Gracias.!!!

    • #3277
      CARLOS
      Invitado

      Hola Andres y Nieves.

      Hemos abierto el Foro una vez que han hecho cambios para evitar en la medida de lo posible ataques de robots que meten basura en estos chats. Esperemos que ya todo vuelva a la normalidad. Nos atacaron con saña.

      Es de agradecer tu comentario Andrés. Es evidente que entre familiares «candidatos» se deberían hacer los estudios pertinentes. Ya no por diagnosticar la enfermedad que se supone que no la padecen si no han tenido problemas de salud anteriormente, (neumonías, otitis recurrentes, etc.), sino para saber si son portadores. Es muy importante el estudio genético y es verdad lo que dices que no se hace sistemáticamente.. y se debería hacer.

      Un beso a Nieves que la conocimos hace un año en Las Palmas.

    • #3299
      Miguel
      Invitado

      Hola compañeros.

      Pues si Andres, es una buena idea, habrá que tenerlo en cuenta, posiblemente algún familiar debería de hacerse las pruebas aunque solo sea para descartarlo.

      Respecto al foro, intentare estar mas atento. La verdad que es un medio muy efectivo para seguir en contacto entre nosotros.

      Un saludo para todos.

      Salud

    • #3319
      Teresa Español
      Invitado

      Buenos días, si hay una cierta incidencia familiar con la IDCV. Y, si, se diagnostican mas pacientes , por mejor difusión sobre estas patologías. Seria conveniente que aquellos familiares que tienen síntomas parecidos a los del paciente , se hicieran un estudio inmunológico básico. Los estudios genéticos, por el momento , no son útiles para definir una IDCV, hay varios genes y ninguno de ellos se ha demostrado ser «suficiente » para ser la causa de la IDCV. Es una IDP muy variable y posiblemente causada por mas de un gen y factores distintos ( epigenética, ambientales …).
      Una hª clínica, exploración de tejidoslinfoide, y unos datos básicos pueden ayudar a sospechar esta IDP
      Dra Tersa Español
      Asesor mëdico de AEDIP

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