Agammaglobulinemia (enfermedad de Bruton)

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  • Este debate tiene 9 respuestas, 1 mensaje y ha sido actualizado por última vez el hace 46 minutos por Teresa Español.
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    • #3395 Responder
      Hicham
      Invitado

      Hola a tod@s.

      Me llamo Hicham, tengo 22 años y llevo en tto de IgG desde hace 15 años aproximadamente, el diagnóstico de la enfermedad se hizo en el Hospital Materno Infantil de Málaga, sobre 2004, por la unidad de infeccioso, hasta los 16 estuve en esa unidad y después pasé al hospital Carlos de Haya y hasta hace un año y medio me mudé a Galicia por razones laborales, y ahora estoy en esta Comunidad Autónoma, he estado al principio con Flebogamma, después Privigen y ahora vuelta a Flebogamma, me siguen en Medicina Interna y a su vez en busca de un inmunólogo para poder entender mejor mi enfermedad y buscar mejor calidad de vida.

      Cada 28 días recibo la dosis de IgG, acabo el mes con unas 666 de IgG, pero siempre es la misma historia: otitis media externa a veces oído izq otras el dcho, el dolor de cabeza es todos los días desde hace mucho tiempo que ya vive en mi, no me gusta medicarme pero a veces no hay mas remedio que el paracetamol para que pueda dormir, tengo un cuadro de sinusitis constante y un germen llamado haemophilus parainfluenzae que es el que me causa esto último sensible al Ciprofloxacino, la semana que me lo tomo estoy genial, pero en cuanto pasa el efecto vuelvo a ser el mismo mierda de siempre.

      Llevo así mucho tiempo y es que uno se cansa de tanto trote y misma situación.
      También llevo un Reservorio que se me acaba de fastidiar y me lo han cambiado, sigo con el post-operatorio.

      Tengo muchas dudas en mi cabeza pero la misma que me hago siempre es:
      Tengo el hígado graso también y en parte dicen que es causado por la inmunoglobulina.

      ¿Cuál es la esperanza de vida?
      ¿Algo que pueda mejorar mi calidad de vida?
      ¿Conocéis a un buen inmunólogo que me haga seguimiento en condiciones?
      ¿La seguridad social planea contratar sicarios para cargarse a gente como yo?

      Un saludo,
      Hicham.

    • #3396 Responder
      Miguel
      Invitado

      Sería interesante que te hicieras socio, es un pequeña cuota anual y en la Asociación tenemos una doctora de reconocido prestigio que te puede ayudar. Un saludo y mucha fuerza

    • #3401 Responder
      CARLOS
      Invitado

      Hola Hicham. La Inmunodeficiencia es una enfermedad que requiere seguimientos constantes por Servicios Médicos especializados. Lamentablemente en muchos lugares de España no hay estos Servicios,limitándose únicamente a poner el tratamiento. Esta enfermedad requiere de anticipación, de actividad preventiva constante para evitar procesos que luego es complicado atajar.

      En Galicia te recomendamos que acudas a Medicina Interna del Hospital de Santiago donde hay profesionales concienciados y que hacen lo que buenamente pueden. No hay Servicio de Inmunología clínica en ningún hospital de Galicia, aunque sí buenos Inmunologos de laboratorio que además son colaboradores y dispuestos a dar lo mejor de sí mismos.

      Efectivamente no puedes quedarte parado ante estos problemas que refieres (otitis media externa a veces oído izq otras el dcho, el dolor de cabeza es todos los días desde hace mucho tiempo que ya vive en mi, etc.), hay que buscar la causa. En ocasiones se trata de ajustar los gramos de Gammaglobulina, pero eso son los especialistas los que tienen que buscar la causa y dar con la solución.

      Por cierto, el reservorio no está recomendado en los Inmunodeficientes pues es una vía de infección bastante frecuente.

      En definitiva, sabes que esto es una lucha diaria, que hay que ser fuertes como una roca. Las personas con IDP´s nunca se vienen abajo, son luchadoras.

      Ánimo y en la Asociación estamos para lo que necesites, porque juntos somos mas fuertes.

      CARLOS JIMÉNEZ
      PRESIDENTE AEDIP

    • #3445 Responder
      Estefanía
      Invitado

      Hola, soy de Almería y socia y tengo un niño con la enfermedad de agammaglobulinemia de bruton, se lo diagnosticaron con 16 meses por continuas fiebres e infecciones en las vías respiratorias que no se le curaban, le dió bronconeumonia y desde entonces tiene seguimiento con el neumólogo, le ponen gammaglobulina cada 3 semanas pero no le hacen nada más, le da conjuntivitis continuamente, la tos no se le quita, y no le hacen ningún seguimiento más,me gustaría saber si es necesario hacer un estudio de los demás órganos para saber que todo va bien, además me gustaría que lo viera un inmunológo especializado en dicha enfermedad pero no conocemos a ninguno y tampoco conocemos a nadie con ésta enfermedad que nos dijera cómo están, el niño tiene ahora 4 años. Últimamente la planta de los pies se le ven amarillentas pero el médico que lo trata dice que eso no tiene importancia, también le duele la barriga, las rodillas continuamente, quisiera saber si todo eso es normal y que me dijeran del nombre de algún médico que le haga un buen estudio y estar en contacto con alguien que padezca dicha enfermedad, gracias.

    • #3449 Responder
      CARLOS
      Invitado

      Hola Estefanía. En Granada hay una consulta especializada en IDP,s en la que podéis pedir cita. Hace una semana contestamos un correo electrónico de Almería en este mismo sentido, entiendo que eres la misma persona que solicitó esa información por correo electrónico.

    • #3452 Responder
      Hicham El Hafed
      Invitado

      Hola Estefanía,

      Tenemos bastante en común su hijo y yo de cuando empecé con esto, solo que yo no tuve la misma suerte de ser diagnosticando a tan temprana edad;

      Lo que escriba aquí no significa que le vaya a ocurrir ya que he conocido un par de personas más con Agammaglobulinemia y algunas coincidimos en síntomas y otras no,

      Sobre el dolor en las rodillas que experimenta, yo estuve pasando por lo mismo a los 4 años, de hecho estuve 3 meses en silla de ruedas + rehabilitación debido a que me dolían muchísimo y me costaba estar de pie incluso, no podía forzarlas mucho.

      El dolor de barriga, es relativo, a mí me suele ocurrir que cuando me faltan 10-5 días era aproximadamente para la siguiente dosis, empiezo a experimentar diarrea u otitis, depende del mes.

      En mi vida me han puesto 3 marcas diferentes de Inmunoglobulina, Flebogamma, Privigen y Plangamma, la segunda (Privigen) es mas concentrada y durante los 2 primeros meses que la utilicé me dio reacción en la piel, me salían como ronchas por todo el cuerpo y picaban, una vez tuvieron que interrumpir el tratamiento y pasarme Polaramine intravenoso y luego reanudaron el tratamiento.

      También ocurría que cuando era más pequeño, no podía pasar de 80 la velocidad de perfusión de las bombas ya que al día siguiente, mi cabeza básicamente quería estallar, a medida que fui creciendo me va sucediendo menos.

      He pasado por varias comunidades autónomas de España y cada una tiene un protocolo diferente en cuanto a premeditación, pero es cierto que ayuda bastante que pasen Paracetamol intravenoso antes de iniciar el tratamiento porque se evitan un montón de efectos durante el tratamiento, al menos a mi ya no me dan los dolores de cabeza, mareos entre otros durante la sesión y al día siguiente.

      Si quiere contactarme, no se si la comunidad lo permite pero te dejo mi correo donde podemos compartir más datos de contacto desde ahí si lo prefieres: ihichamcenter@gmail.com
      Estaré encantado de tener una comunicación fluida contigo y cualquier cosa que pueda hacer por mi parte considérala hecha.

    • #3453 Responder
      Hicham El Hafed
      Invitado

      Sobre el reservorio que comenta Carlos,

      No se que mas alternativas hay, pero mis venas son un desastre, me han llegado hasta a pinchar en el pié, después de tragar 11 pinchazos en el brazo.

      El Reservorio es una via que me está funcionando de momento mas que bien, el primero fue del 2006 al 2012 y del 2012 hasta 2019 que al rededor se formo como una fibrosis y me dolía al moverme o estirarme, pero como tal el reservorio funcionaba sin infección alguna aparente.

      Un saludo,

    • #3487 Responder
      Teresa Español
      Invitado

      Apreciada Estefania , creo es mejor para una 2º opinion y control que pidas que te visiten en Sevilla con el DR Olaf NETH. Si precisas una carta de AEDIP la podemos enviar ! es muy importante que e el niño lleve un mejor control ( incluido el ORL)

    • #3488 Responder
      Teresa Español
      Invitado

      Apreciado Hicham, a parte de pedir visita como te dice Carlos , deberias pedir una 2ª opinion a Madrid , a unservicio con Inmunologia como La Paz o el 12de Octubre

    • #3489 Responder
      Teresa Español
      Invitado

      Buenos dias, haya TAMBIEN la posibilidad de la administración de la GG por via subcutanea, con una GG especial. Supongo que en Galicia nadie lo sabe , ni sabe como funciona, pero seria una gran ventaja para ti (ademas es tratamiento en el domicilio y a la hora que quieras !) . PIDE SIN FALTA una 2ª opinion a un Servicio de Inmunologia de Madrid !!
      Suerte !

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