Agammaglobulinemia (enfermedad de Bruton)

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Este debate contiene 2 respuestas, tiene 1 mensaje y lo actualizó  CARLOS hace 1 mes, 3 semanas.

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  • #3395 Respuesta

    Hicham

    Hola a tod@s.

    Me llamo Hicham, tengo 22 años y llevo en tto de IgG desde hace 15 años aproximadamente, el diagnóstico de la enfermedad se hizo en el Hospital Materno Infantil de Málaga, sobre 2004, por la unidad de infeccioso, hasta los 16 estuve en esa unidad y después pasé al hospital Carlos de Haya y hasta hace un año y medio me mudé a Galicia por razones laborales, y ahora estoy en esta Comunidad Autónoma, he estado al principio con Flebogamma, después Privigen y ahora vuelta a Flebogamma, me siguen en Medicina Interna y a su vez en busca de un inmunólogo para poder entender mejor mi enfermedad y buscar mejor calidad de vida.

    Cada 28 días recibo la dosis de IgG, acabo el mes con unas 666 de IgG, pero siempre es la misma historia: otitis media externa a veces oído izq otras el dcho, el dolor de cabeza es todos los días desde hace mucho tiempo que ya vive en mi, no me gusta medicarme pero a veces no hay mas remedio que el paracetamol para que pueda dormir, tengo un cuadro de sinusitis constante y un germen llamado haemophilus parainfluenzae que es el que me causa esto último sensible al Ciprofloxacino, la semana que me lo tomo estoy genial, pero en cuanto pasa el efecto vuelvo a ser el mismo mierda de siempre.

    Llevo así mucho tiempo y es que uno se cansa de tanto trote y misma situación.
    También llevo un Reservorio que se me acaba de fastidiar y me lo han cambiado, sigo con el post-operatorio.

    Tengo muchas dudas en mi cabeza pero la misma que me hago siempre es:
    Tengo el hígado graso también y en parte dicen que es causado por la inmunoglobulina.

    ¿Cuál es la esperanza de vida?
    ¿Algo que pueda mejorar mi calidad de vida?
    ¿Conocéis a un buen inmunólogo que me haga seguimiento en condiciones?
    ¿La seguridad social planea contratar sicarios para cargarse a gente como yo?

    Un saludo,
    Hicham.

  • #3396 Respuesta

    Miguel

    Sería interesante que te hicieras socio, es un pequeña cuota anual y en la Asociación tenemos una doctora de reconocido prestigio que te puede ayudar. Un saludo y mucha fuerza

  • #3401 Respuesta

    CARLOS

    Hola Hicham. La Inmunodeficiencia es una enfermedad que requiere seguimientos constantes por Servicios Médicos especializados. Lamentablemente en muchos lugares de España no hay estos Servicios,limitándose únicamente a poner el tratamiento. Esta enfermedad requiere de anticipación, de actividad preventiva constante para evitar procesos que luego es complicado atajar.

    En Galicia te recomendamos que acudas a Medicina Interna del Hospital de Santiago donde hay profesionales concienciados y que hacen lo que buenamente pueden. No hay Servicio de Inmunología clínica en ningún hospital de Galicia, aunque sí buenos Inmunologos de laboratorio que además son colaboradores y dispuestos a dar lo mejor de sí mismos.

    Efectivamente no puedes quedarte parado ante estos problemas que refieres (otitis media externa a veces oído izq otras el dcho, el dolor de cabeza es todos los días desde hace mucho tiempo que ya vive en mi, etc.), hay que buscar la causa. En ocasiones se trata de ajustar los gramos de Gammaglobulina, pero eso son los especialistas los que tienen que buscar la causa y dar con la solución.

    Por cierto, el reservorio no está recomendado en los Inmunodeficientes pues es una vía de infección bastante frecuente.

    En definitiva, sabes que esto es una lucha diaria, que hay que ser fuertes como una roca. Las personas con IDP´s nunca se vienen abajo, son luchadoras.

    Ánimo y en la Asociación estamos para lo que necesites, porque juntos somos mas fuertes.

    CARLOS JIMÉNEZ
    PRESIDENTE AEDIP

Respuesta a: Agammaglobulinemia (enfermedad de Bruton)
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