Agammaglobulinemia (enfermedad de Bruton)

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  • Este debate tiene 16 respuestas, 1 mensaje y ha sido actualizado por última vez el hace 2 meses, 3 semanas por Hicham.
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    • #3395 Responder
      Hicham
      Invitado

      Hola a tod@s.

      Me llamo Hicham, tengo 22 años y llevo en tto de IgG desde hace 15 años aproximadamente, el diagnóstico de la enfermedad se hizo en el Hospital Materno Infantil de Málaga, sobre 2004, por la unidad de infeccioso, hasta los 16 estuve en esa unidad y después pasé al hospital Carlos de Haya y hasta hace un año y medio me mudé a Galicia por razones laborales, y ahora estoy en esta Comunidad Autónoma, he estado al principio con Flebogamma, después Privigen y ahora vuelta a Flebogamma, me siguen en Medicina Interna y a su vez en busca de un inmunólogo para poder entender mejor mi enfermedad y buscar mejor calidad de vida.

      Cada 28 días recibo la dosis de IgG, acabo el mes con unas 666 de IgG, pero siempre es la misma historia: otitis media externa a veces oído izq otras el dcho, el dolor de cabeza es todos los días desde hace mucho tiempo que ya vive en mi, no me gusta medicarme pero a veces no hay mas remedio que el paracetamol para que pueda dormir, tengo un cuadro de sinusitis constante y un germen llamado haemophilus parainfluenzae que es el que me causa esto último sensible al Ciprofloxacino, la semana que me lo tomo estoy genial, pero en cuanto pasa el efecto vuelvo a ser el mismo mierda de siempre.

      Llevo así mucho tiempo y es que uno se cansa de tanto trote y misma situación.
      También llevo un Reservorio que se me acaba de fastidiar y me lo han cambiado, sigo con el post-operatorio.

      Tengo muchas dudas en mi cabeza pero la misma que me hago siempre es:
      Tengo el hígado graso también y en parte dicen que es causado por la inmunoglobulina.

      ¿Cuál es la esperanza de vida?
      ¿Algo que pueda mejorar mi calidad de vida?
      ¿Conocéis a un buen inmunólogo que me haga seguimiento en condiciones?
      ¿La seguridad social planea contratar sicarios para cargarse a gente como yo?

      Un saludo,
      Hicham.

    • #3396 Responder
      Miguel
      Invitado

      Sería interesante que te hicieras socio, es un pequeña cuota anual y en la Asociación tenemos una doctora de reconocido prestigio que te puede ayudar. Un saludo y mucha fuerza

    • #3401 Responder
      CARLOS
      Invitado

      Hola Hicham. La Inmunodeficiencia es una enfermedad que requiere seguimientos constantes por Servicios Médicos especializados. Lamentablemente en muchos lugares de España no hay estos Servicios,limitándose únicamente a poner el tratamiento. Esta enfermedad requiere de anticipación, de actividad preventiva constante para evitar procesos que luego es complicado atajar.

      En Galicia te recomendamos que acudas a Medicina Interna del Hospital de Santiago donde hay profesionales concienciados y que hacen lo que buenamente pueden. No hay Servicio de Inmunología clínica en ningún hospital de Galicia, aunque sí buenos Inmunologos de laboratorio que además son colaboradores y dispuestos a dar lo mejor de sí mismos.

      Efectivamente no puedes quedarte parado ante estos problemas que refieres (otitis media externa a veces oído izq otras el dcho, el dolor de cabeza es todos los días desde hace mucho tiempo que ya vive en mi, etc.), hay que buscar la causa. En ocasiones se trata de ajustar los gramos de Gammaglobulina, pero eso son los especialistas los que tienen que buscar la causa y dar con la solución.

      Por cierto, el reservorio no está recomendado en los Inmunodeficientes pues es una vía de infección bastante frecuente.

      En definitiva, sabes que esto es una lucha diaria, que hay que ser fuertes como una roca. Las personas con IDP´s nunca se vienen abajo, son luchadoras.

      Ánimo y en la Asociación estamos para lo que necesites, porque juntos somos mas fuertes.

      CARLOS JIMÉNEZ
      PRESIDENTE AEDIP

    • #3445 Responder
      Estefanía
      Invitado

      Hola, soy de Almería y socia y tengo un niño con la enfermedad de agammaglobulinemia de bruton, se lo diagnosticaron con 16 meses por continuas fiebres e infecciones en las vías respiratorias que no se le curaban, le dió bronconeumonia y desde entonces tiene seguimiento con el neumólogo, le ponen gammaglobulina cada 3 semanas pero no le hacen nada más, le da conjuntivitis continuamente, la tos no se le quita, y no le hacen ningún seguimiento más,me gustaría saber si es necesario hacer un estudio de los demás órganos para saber que todo va bien, además me gustaría que lo viera un inmunológo especializado en dicha enfermedad pero no conocemos a ninguno y tampoco conocemos a nadie con ésta enfermedad que nos dijera cómo están, el niño tiene ahora 4 años. Últimamente la planta de los pies se le ven amarillentas pero el médico que lo trata dice que eso no tiene importancia, también le duele la barriga, las rodillas continuamente, quisiera saber si todo eso es normal y que me dijeran del nombre de algún médico que le haga un buen estudio y estar en contacto con alguien que padezca dicha enfermedad, gracias.

    • #3449 Responder
      CARLOS
      Invitado

      Hola Estefanía. En Granada hay una consulta especializada en IDP,s en la que podéis pedir cita. Hace una semana contestamos un correo electrónico de Almería en este mismo sentido, entiendo que eres la misma persona que solicitó esa información por correo electrónico.

    • #3452 Responder
      Hicham El Hafed
      Invitado

      Hola Estefanía,

      Tenemos bastante en común su hijo y yo de cuando empecé con esto, solo que yo no tuve la misma suerte de ser diagnosticando a tan temprana edad;

      Lo que escriba aquí no significa que le vaya a ocurrir ya que he conocido un par de personas más con Agammaglobulinemia y algunas coincidimos en síntomas y otras no,

      Sobre el dolor en las rodillas que experimenta, yo estuve pasando por lo mismo a los 4 años, de hecho estuve 3 meses en silla de ruedas + rehabilitación debido a que me dolían muchísimo y me costaba estar de pie incluso, no podía forzarlas mucho.

      El dolor de barriga, es relativo, a mí me suele ocurrir que cuando me faltan 10-5 días era aproximadamente para la siguiente dosis, empiezo a experimentar diarrea u otitis, depende del mes.

      En mi vida me han puesto 3 marcas diferentes de Inmunoglobulina, Flebogamma, Privigen y Plangamma, la segunda (Privigen) es mas concentrada y durante los 2 primeros meses que la utilicé me dio reacción en la piel, me salían como ronchas por todo el cuerpo y picaban, una vez tuvieron que interrumpir el tratamiento y pasarme Polaramine intravenoso y luego reanudaron el tratamiento.

      También ocurría que cuando era más pequeño, no podía pasar de 80 la velocidad de perfusión de las bombas ya que al día siguiente, mi cabeza básicamente quería estallar, a medida que fui creciendo me va sucediendo menos.

      He pasado por varias comunidades autónomas de España y cada una tiene un protocolo diferente en cuanto a premeditación, pero es cierto que ayuda bastante que pasen Paracetamol intravenoso antes de iniciar el tratamiento porque se evitan un montón de efectos durante el tratamiento, al menos a mi ya no me dan los dolores de cabeza, mareos entre otros durante la sesión y al día siguiente.

      Si quiere contactarme, no se si la comunidad lo permite pero te dejo mi correo donde podemos compartir más datos de contacto desde ahí si lo prefieres: ihichamcenter@gmail.com
      Estaré encantado de tener una comunicación fluida contigo y cualquier cosa que pueda hacer por mi parte considérala hecha.

    • #3453 Responder
      Hicham El Hafed
      Invitado

      Sobre el reservorio que comenta Carlos,

      No se que mas alternativas hay, pero mis venas son un desastre, me han llegado hasta a pinchar en el pié, después de tragar 11 pinchazos en el brazo.

      El Reservorio es una via que me está funcionando de momento mas que bien, el primero fue del 2006 al 2012 y del 2012 hasta 2019 que al rededor se formo como una fibrosis y me dolía al moverme o estirarme, pero como tal el reservorio funcionaba sin infección alguna aparente.

      Un saludo,

    • #3487 Responder
      Teresa Español
      Invitado

      Apreciada Estefania , creo es mejor para una 2º opinion y control que pidas que te visiten en Sevilla con el DR Olaf NETH. Si precisas una carta de AEDIP la podemos enviar ! es muy importante que e el niño lleve un mejor control ( incluido el ORL)

    • #3488 Responder
      Teresa Español
      Invitado

      Apreciado Hicham, a parte de pedir visita como te dice Carlos , deberias pedir una 2ª opinion a Madrid , a unservicio con Inmunologia como La Paz o el 12de Octubre

    • #3489 Responder
      Teresa Español
      Invitado

      Buenos dias, haya TAMBIEN la posibilidad de la administración de la GG por via subcutanea, con una GG especial. Supongo que en Galicia nadie lo sabe , ni sabe como funciona, pero seria una gran ventaja para ti (ademas es tratamiento en el domicilio y a la hora que quieras !) . PIDE SIN FALTA una 2ª opinion a un Servicio de Inmunologia de Madrid !!
      Suerte !

    • #3495 Responder
      Estefanía
      Invitado

      Hola, en respuesta a la la doctora Teresa español ,si que me gustaría que me enviara la carta que me indica a mi correo que es almeriaelvira@hotmail.com, y gracias por facilitarme el nombre del doctor que nos pondremos en contacto para solicitar una cita

    • #3496 Responder
      Estefanía
      Invitado

      Hola Hicham, si que me gustaría seguir comunicándome contigo pues no sé de nadie que tenga ésta enfermedad y para mí es importante conocer casos y así saber más sobre ésta enfermedad y sobre todo cómo va a ser el día a día del niño pues ahora sólo tiene 4 años

    • #3497 Responder
      Rosa
      Invitado

      Hola Estefania

      Mi hija de 21 años también tiene una agammaglobulinemia. Fue diagnosticada a los 14 meses y también ha sufrido de muchas infecciones en oidos, de hecho fue la primera infección de repetición que tuvo con 6 meses de edad.
      Desde el verano pasado le administran la GG por via subcutanea.
      Es muy importante que a tu niño le hagan un seguimiento continuo. Nada de lo que le suceda carece de importancia. Todo hay que mirarlo de una manera exhaustiva. Me imagino que su pediatra le pide analíticas para saber como están sus niveles de IGG. Yo no soy médico pero hace 20 años que convivo con una inmunodeficiencia primaria y nunca hay que bajar la guardia. Insiste en una atención médica adecuada para que tu hijo tenga una buena calidad de vida.
      Y lo más importante es que no te sientas sola. Puedes consultar en este foro porque somos más los que estamos aquí. Espero y deseo que puedas contactar con un inmunologo clínico como te ha dicho la Dra. Español.

    • #3498 Responder
      Rosa
      Invitado

      Hola Hicham,

      Entiendo perfectamente tu desasosiego. Yo no soy paciente pero mi hija tiene casi tu edad y puedo entenderte un poquito.

      El tema del reservorio o port a kt siempre me lo han desaconsejado porque es un foco de infecciones. Es como una puertecita abierta al exterior. Hay que ir con mucho cuidado con esto porque puede parecer lo más fácil pero conlleva un riesgo que puede resultar grave.

      A mi hija le pasaba igual y como ya he contestado a Estefanía ahora le administran el tratamiento por vía subcutanea. Se lo pone en casa cada semana.

      Yo también te animo a que pidas una segunda opinión como te dice la Dra Español para que tú también tengas una atención médica correcta. Es un derecho que tenemos y hay que poder ejercitarlo.

    • #3525 Responder
      Hicham El Hafed
      Invitado

      Desde vuestra experiencia, el tratamiento vía subcutánea, cómo puede ser de viable para una persona como yo que viaja bastante (hablo de al menos una semana al mes) en vuelos internacionales, nacionales entre otros debido al trabajo?

      Lo digo porque no sé hasta que punto es viable o es mejor que siga mi vida vía intravenosa.

      Muchas gracias por vuestra ayuda.

    • #3527 Responder
      CARLOS
      Invitado

      El tratamiento subcutáneo en personas que viajan como tu, es bastante indicado porque así no tienes que hacer depender de la fecha de infusión para organizar los viajes. Ahora bien, para transportarla, tienes que llevar un informe claro y preciso en castellano y en inglés en el que conste qué medicamento, que es indispensable para tu salud, la enfermedad que tienes, etc. porque de lo contrario pudieras tener algún problema en aeropuertos. Y tienes que llevarla en frío obviamente, pero si son trayectos cortos o medios en ese sentido no tendrás problemas.

      Un saludo

    • #3531 Responder
      Hicham
      Invitado

      Perdona, no había caído en un comentario de Rosa, dijo que su HIJA tiene Agammaglobulinemia, no se supone que solo afecta a los varones y que las mujeres solo lo portan? o es que hay variaciones?

      Sobre el tema de subcutánea veré de comentar esta opción con el médico para ver qué tan viable es.

      Gracias!

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