Respuesta a: Agammaglobulinemia (enfermedad de Bruton)

Inicio Foros FORO Agammaglobulinemia (enfermedad de Bruton) Respuesta a: Agammaglobulinemia (enfermedad de Bruton)

#3452
Hicham El Hafed
Invitado

Hola Estefanía,

Tenemos bastante en común su hijo y yo de cuando empecé con esto, solo que yo no tuve la misma suerte de ser diagnosticando a tan temprana edad;

Lo que escriba aquí no significa que le vaya a ocurrir ya que he conocido un par de personas más con Agammaglobulinemia y algunas coincidimos en síntomas y otras no,

Sobre el dolor en las rodillas que experimenta, yo estuve pasando por lo mismo a los 4 años, de hecho estuve 3 meses en silla de ruedas + rehabilitación debido a que me dolían muchísimo y me costaba estar de pie incluso, no podía forzarlas mucho.

El dolor de barriga, es relativo, a mí me suele ocurrir que cuando me faltan 10-5 días era aproximadamente para la siguiente dosis, empiezo a experimentar diarrea u otitis, depende del mes.

En mi vida me han puesto 3 marcas diferentes de Inmunoglobulina, Flebogamma, Privigen y Plangamma, la segunda (Privigen) es mas concentrada y durante los 2 primeros meses que la utilicé me dio reacción en la piel, me salían como ronchas por todo el cuerpo y picaban, una vez tuvieron que interrumpir el tratamiento y pasarme Polaramine intravenoso y luego reanudaron el tratamiento.

También ocurría que cuando era más pequeño, no podía pasar de 80 la velocidad de perfusión de las bombas ya que al día siguiente, mi cabeza básicamente quería estallar, a medida que fui creciendo me va sucediendo menos.

He pasado por varias comunidades autónomas de España y cada una tiene un protocolo diferente en cuanto a premeditación, pero es cierto que ayuda bastante que pasen Paracetamol intravenoso antes de iniciar el tratamiento porque se evitan un montón de efectos durante el tratamiento, al menos a mi ya no me dan los dolores de cabeza, mareos entre otros durante la sesión y al día siguiente.

Si quiere contactarme, no se si la comunidad lo permite pero te dejo mi correo donde podemos compartir más datos de contacto desde ahí si lo prefieres: ihichamcenter@gmail.com
Estaré encantado de tener una comunicación fluida contigo y cualquier cosa que pueda hacer por mi parte considérala hecha.