Respuesta a: Agammaglobulinemia (enfermedad de Bruton)

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Estefanía
Invitado

Hola, soy de Almería y socia y tengo un niño con la enfermedad de agammaglobulinemia de bruton, se lo diagnosticaron con 16 meses por continuas fiebres e infecciones en las vías respiratorias que no se le curaban, le dió bronconeumonia y desde entonces tiene seguimiento con el neumólogo, le ponen gammaglobulina cada 3 semanas pero no le hacen nada más, le da conjuntivitis continuamente, la tos no se le quita, y no le hacen ningún seguimiento más,me gustaría saber si es necesario hacer un estudio de los demás órganos para saber que todo va bien, además me gustaría que lo viera un inmunológo especializado en dicha enfermedad pero no conocemos a ninguno y tampoco conocemos a nadie con ésta enfermedad que nos dijera cómo están, el niño tiene ahora 4 años. Últimamente la planta de los pies se le ven amarillentas pero el médico que lo trata dice que eso no tiene importancia, también le duele la barriga, las rodillas continuamente, quisiera saber si todo eso es normal y que me dijeran del nombre de algún médico que le haga un buen estudio y estar en contacto con alguien que padezca dicha enfermedad, gracias.