Respuesta a: Diarreas

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#3424
Joaquina
Invitado

Buenas noches,

Tengo 47 años, hace un año me diagnosticaron de ICV, desde entonces me ponen las inmunoglobulinas cada 4 semanas, descansando 2 meses aprox.

Me ha llamado la atención el tema de las diarreas que con frecuencia se asocia a esta enfermedad. Antes de diagnosticarme la enfermedad no tenía muchos episodios de diarrea, aproximadamente uno o dos al año y duraban poco, eran tratados como gastronteritis sin analizar la causa. Tampoco he tenido neumonías, ninguna en mi vida, sólo infecciones de oído por otitis pero tampoco con mucha frecuencia,me gusta mucho nadar y las asociaba a este deporte, tras utilizar tapones a medida, conseguí controlar estas infecciones. Todo esto me hace dudar sobre mi diagnóstico de esta inmunodeficiencia y estoy en proceso de pedir una segunda opinión en un hospital donde haya una unidad de inmunodeficiencias para que confirmen el diagnóstico inicial, he leído que la segunda opinión es bastante difícil de conseguir espero que mi petición sea atendida y puedan darme un segundo diagnóstico.

He leído en el foro que la dosis de administración de la inmunoglobulina va por peso, en mi caso lo pregunté al hematólogo que me lleva y su respuesta fué : se ponen 30 gr siempre, por lo que, no tienen en cuenta el peso, creo que sólo tienen en cuenta si eres adulto, y no tienes un peso muy elevado o muy bajo etc. Es decir, si estas dentro le los valores normales, te administran 30 gr. Esto creo que es una mala práctica , no sé como puedo insistir en que me apliquen la dosis que necesito y no un estándar fijo, no tengo ninguna posibilidad de que se me baje la dosis puede que no necesite tanta, sobretodo por los efectos secundarios que pueda tener.

Os cuento mi experiencia con las inmunoglobulinas:

Los tres primeros meses de administración de la inmunoglobulina la toleré bien, pero a partir del 4 mes de la administaración de la inmunoglobulina empecé a tener diarreas diarias lo que me hace pensar que pueden ser las propias inmunoglobulinas las que las propicien . He leído que no son al 100% seguras, y tienen sus riesgos. He leído mucho sobre este tema y otro factor que también puede afectar en los efectos secundarios de las inmunoglobulinas es la velocidad de administración, mi consulta es ¿hay una velocidad óptima, a qué velocidad aconsejan que se pongan?.
Otra experiencia negativa que he tenido con este tratamiento ha sido, tras 24h de administración de las inmunoglobulinas en la última dosis que me administraron presenté vértigo,con vómitos, asustados llamamos a urgencias 112, les informé que me habían puesto las inmunoglobulinas el día anterior pero no lo tubieron en cuenta y me trataron como a un paciente normal, recetándome Cerc8, estoy de baja desde entonces todavía no estoy recuperada de este episodio, mi consulta es ¿cuando teneís alguna infección acudís a urgencias como un paciente más? ¿tienen en cuenta vuestra enfermedad y la administración crónica de las inmunoglobulinas?. En mi hospital me siento bastante abandonada dado que no hay unidad de inmunodeficiencia y tardan mucho en tratar cualquier adversidad que pueda surgir tras su administración y sobretodo durante el tiempo que no te visita el especialista en mi caso el hematologo, que suelen ser 4 meses o más.

En el tema de la diarrea he estado desde marzo hasta septiembre, con episodios diarios de diarrea, de pronto un día sin más desaparecieron sin tratamiento, actualmente no tengo diarrea, la última dosis de inmunoglobulina me lo administraron a finales de septiembre, la diarrea no fué valorada por ningún especialista: la hematologa en julio me derivó al especialista del Digestivo, me visitó a principios de septiembre , me realizó unas preguntas y me prescribió una analítica para valorar en la próxima visita que tube el pasado día 8/11, este especialista no conoce la enfermedad y me trata como un paciente más con diarrea, en esta segunda visita la diarrea había desaparecido (Creo que no es la forma correcta de tratar a un paciente con una enfermedad crónica y que puede presentar infecciones graves), tras cuatro meses de espera los resultados de la analítica no estaban completos y me cita para dentro de 3 semanas, cuando presenté las muestras de las heces ya no tenía diarrea por lo que no me extraña que hayan salido correctas, creo que es una demora excesiva en hacer un diagnostico en un paciente crónico ¿ Según vuestra experiencia en otros hospitales hay más agilidad cuando surgen estas complicaciones?, ¿con quién contáctais cuando tenéis complicaciones, vais a urgencias?, ¿cada cuanto os visita vuestro especialista? en mi caso es el hematologo, y los especialistas no hablan entre ellos.

Me estoy realizando pruebas por el tema del vértigo, dado que estoy convencida que el vértigo lo produjo la administración de las inmunoglobulinas, desconozco la causa pero una de estas puede ser que estuviese deshidratada dado que llevaba mucho tiempo con diarreas y a la hora de administrar las inmunoglobulinas no lo tienen en cuenta.
El Neurologo que me visitó para este tema me comentó que la diarrea es un efecto secundario de las inmunoglobulinas y el vértigo también , hago este comentario porque siempre ponen como causa de la diarrea la enfermedad y creo que en algunos casos es la propia administración de las inmunoglobulinas quien las desarrolla. Veré como evoluciono cuando me pongan las siguientes dosis.

Un saludo,
Espero que mi experiencia pueda ayudar a alguien