C’s quiere generalizar el cribado neonatal de ‘niños burbuja’

Fuente: www.redaccionmedica.com.  Se trata de una prueba con una buena relación coste-beneficio, considera la formación naranja El Grupo Parlamentario Ciudadanos, a través de su portavoz adjunto José Manuel Villegas, ha presentado una Proposición No de Ley sobre la ampliación de la cartera de servicios del SNS, incluyendo el cribado neonatal de las inmunodeficiencias severas, para su Leer másC’s quiere generalizar el cribado neonatal de ‘niños burbuja’[…]

La troncalidad también afecta a los pacientes

Fuente: www.redaccionmedica.com. La asociación de déficits inmunitarios se felicita por la anulación del Real Decreto El Real Decreto 639/2014 de Troncalidad va más allá de la formación de los profesionales. Un colectivo al que afecta sin duda es al de los pacientes, y hasta ahora se habían pronunciado en pocas ocasiones, al estar centrado el foco Leer másLa troncalidad también afecta a los pacientes[…]

Spanish paediatric immunologists recognised as pionneers in the field

Fuente: ipopi.org. Spanish paediatric immunologists recognised as pionneers in the field – IPOPI e-NEWS Three Spanish paediatric immunologists received an acknowledgement for being pioneers of the primary immunodeficiencies (PID) field due to their contributions to diagnosis and therapy of patients in Spain. Dr Oscar de la Calle and Prof Andrew Cant from ESID, Dr Teresa Español, Leer másSpanish paediatric immunologists recognised as pionneers in the field[…]

Nota de prensa 21 diciembre 2016

Ante la Sentencia del Tribunal Supremo de 12 de diciembre de 2016, que anula el R.D. 639/2014 que regulaba la Troncalidad. La Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios, quiere hacer pública nuestra satisfacción por la anulación del citado Real Decreto por los siguientes motivos: Primero.- Que la Inmunodeficiencia es una enfermedad calificada de poco frecuente o Leer másNota de prensa 21 diciembre 2016[…]

El Tribunal Supremo declara nulo el Real Decreto de troncalidad

Fuente:  www.redaccionmedica.com La Sala Tercera considera insuficiente su memoria de impacto económico por no recoger los costes para las comunidades . El Tribunal Supremo ha anulado el Real Decreto que regula la troncalidad por ser insuficiente su Memoria de impacto económico, según ha publicado el propio órgano judicial este martes. La Sala Tercera del Tribunal Leer másEl Tribunal Supremo declara nulo el Real Decreto de troncalidad[…]

El ‘niño burbuja’ se puede curar si se detecta a tiempo

Texto y fotografía extraidas de la fuente: www.redaccionmedica.com El trasplante de médula antes de los tres meses de edad consigue un 95 por ciento de curaciones. Carlos Jiménez, presidente de Aedip. Carlos Jiménez preside la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (Aedip), que agrupa a pacientes de más de 300 patologías relacionadas con los defectos Leer másEl ‘niño burbuja’ se puede curar si se detecta a tiempo[…]

Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias (IDPs)

  Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias (IDPs) Os informamos que con motivo de la Semana Internacional de las Inmunodeficiencias primarias comprendida entre el 22 y 29 de abril, IPOPI (Organización Internacional de Inmunodeficiencias Primarias) y AEDIP( Asociación Nacional de Déficits Inmunitarios Primarios) han organizado una serie de eventos informativos a nivel mundial a los Leer másSemana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias (IDPs)[…]

Declaración Día Mundial de las Enfermedades Raras

  Declaración Día Mundial de las Enfermedades Raras En el marco del Día Mundial de las ER queremos abordar las enfermedades poco frecuentes como un desafío de salud pública que requiere una atención especial y con carácter urgente. Para ello, instamos a las autoridades competentes a que se adhieran a esta declaración y a las Leer másDeclaración Día Mundial de las Enfermedades Raras[…]