Fuente: www.infosalus.com El Senado insta al Gobierno a actualizar la cartera común de servicios sobre el cribado neonatal de las IDCG Ver noticia https://www.infosalus.com/actualidad/noticia-senado-insta-gobierno-actualizar-cartera-comun-servicios-cribado-neonatal-idcg-20201013190259.html Podéis ver el video de la Comisión de Sanidad y específicamente los 15 minutos de debate de la moción aquí.

Recomendaciones de la Sociedad de Inmunología de la Comunidad de Madrid para la prevención y manejo de la infección por el Coronavirus (Covid-19) en pacientes con inmunodeficiencia. Descargar recomendaciones (16/03/2020) Comunicado de AEDIP sobre el Coronavirus (SARS-CoV-2) Descargar actualización del comunicado (10/03/2020) Descargar comunicado en pdf (05/03/2020)

Fuente: elperiodic.com – Texto y fotografía extraídos de https://www.elperiodic.com/ Equipo multidisciplinar para mejorar la vida de pacientes con enfermedades congénitas raras, tanto infantiles como de edad adulta El  Hospital La Fe de Valencia pone en marcha el primer Comité de la Comunidad Valenciana en Inmunodeficiencias Primarias  Se trata de un comité hospitalario de nueva constitución y de Leer másLa Fe crea el primer comité de la Comunitat Valenciana en Inmunodeficiencias Primarias[…]

Próxima Gala de las Inmunodeficiencias Primarias de España Se entregará el I Premio AEDIP, que reconoce la labor desarrollada en favor del conocimiento, estudio, difusión y formación de las Inmunodeficiencias en España. Se celebrará el 6 de NOVIEMBRE a las 21.00 horas Cóctel al finalizar la Gala.

Desde 2016, la Asociación Española de Inmunodeficiencias Primarias (AEDIP) lidera la campaña a favor de la inclusión de la inmunodeficiencia combinada grave (IDCG) en el programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud. Desde entonces, este cribado neonatal se ha implementado en Cataluña, y actualmente se encuentra en evaluación a nivel nacional. En paralelo, Leer másCribado neonatal de inmunodeficiencia combinada grave (IDCG): Es hora de permitir una vida más allá de la burbuja[…]

AEDIP DENUNCIA QUE LAS COMUNICADES AUTÓNOMAS EN LA PRÁCTICA IMPIDEN LA SEGUNDA OPINÍÓN MÉDICA Y LAS DERIVACIONES A LOS PACIENTES CON INMUNODEFICIENCIA PRIMARIA.   4 de abril 2019. La Asociación Española de Déficits Imnunitarios Primarios (AEDIP) www.aedip.com, denuncia las trabas continuas para que los pacienes accedan a la Segunda Opinión Médica y a las derivaciones a Hospitales Leer másNota de prensa AEDIP[…]

AEDIP colabora en la difusión de las Inmunodeficiencias en Bolivia. Nuestra Asesora Médica lleva asistiendo desde hace varios años a las jornadas en Bolivia con el objetivo de salvar vidas. Nos preocupan todos los pacientes, sean de donde sean y queremos que las autoridades sanitarias latinoamericanas pongan esta enfermedad entre sus prioridades.

Uno de cada 40.000 niños nace en España con el ‘síndrome del niño burbuja’ Nace en España el primer varón libre del ‘síndrome del niño burbuja’ La madre de Vera dice que tuvo mucha suerte. Que si no fuera por la doctora que sospechó que su hija podía tener el síndrome de inmunodeficiencia combinada grave Leer másEl día que Vera rompió su burbuja[…]

AEDIP recibe el premio Campaign Stars 2018 de World Pi Week https://indd.adobe.com/view/7912ff24-becb-46ae-af8e-4b3b7a60a4a2

Acceso a terapias con inmunoglobulinas para pacientes diagnosticados de una inmunodeficiencia primaria Esta declaración tiene como objetivo proveer un resumen sobre la posición de IPOPI con respecto a la importancia de asegurar el acceso a la terapia de Inmunoglobulinas (IG) más apropiada para pacientes diagnosticados de una inmunodeficiencia primaria (IDP), luego de un proceso de Leer másDECLARACIÓN DE POSICIONAMIENTO DE IPOPI[…]