Desde 2016, la Asociación Española de Inmunodeficiencias Primarias (AEDIP) lidera la campaña a favor de la inclusión de la inmunodeficiencia combinada grave (IDCG) en el programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud. Desde entonces, este cribado neonatal se ha implementado en Cataluña, y actualmente se encuentra en evaluación a nivel nacional. En paralelo, Leer másCribado neonatal de inmunodeficiencia combinada grave (IDCG): Es hora de permitir una vida más allá de la burbuja[…]

AEDIP DENUNCIA QUE LAS COMUNICADES AUTÓNOMAS EN LA PRÁCTICA IMPIDEN LA SEGUNDA OPINÍÓN MÉDICA Y LAS DERIVACIONES A LOS PACIENTES CON INMUNODEFICIENCIA PRIMARIA.   4 de abril 2019. La Asociación Española de Déficits Imnunitarios Primarios (AEDIP) www.aedip.com, denuncia las trabas continuas para que los pacienes accedan a la Segunda Opinión Médica y a las derivaciones a Hospitales Leer másNota de prensa AEDIP[…]

AEDIP colabora en la difusión de las Inmunodeficiencias en Bolivia. Nuestra Asesora Médica lleva asistiendo desde hace varios años a las jornadas en Bolivia con el objetivo de salvar vidas. Nos preocupan todos los pacientes, sean de donde sean y queremos que las autoridades sanitarias latinoamericanas pongan esta enfermedad entre sus prioridades.

Uno de cada 40.000 niños nace en España con el ‘síndrome del niño burbuja’ Nace en España el primer varón libre del ‘síndrome del niño burbuja’ La madre de Vera dice que tuvo mucha suerte. Que si no fuera por la doctora que sospechó que su hija podía tener el síndrome de inmunodeficiencia combinada grave Leer másEl día que Vera rompió su burbuja[…]

AEDIP recibe el premio Campaign Stars 2018 de World Pi Week https://indd.adobe.com/view/7912ff24-becb-46ae-af8e-4b3b7a60a4a2

Acceso a terapias con inmunoglobulinas para pacientes diagnosticados de una inmunodeficiencia primaria Esta declaración tiene como objetivo proveer un resumen sobre la posición de IPOPI con respecto a la importancia de asegurar el acceso a la terapia de Inmunoglobulinas (IG) más apropiada para pacientes diagnosticados de una inmunodeficiencia primaria (IDP), luego de un proceso de Leer másDECLARACIÓN DE POSICIONAMIENTO DE IPOPI[…]

Madrid, 20 de Marzo de 2018 –  Aragón sin Consulta de Inmunología Pediátrica. La Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios, denuncia que en el Hospital Universitario Miguel Servet están llamando a los pacientes enfermedades inmunológicas para anular las citas porque a la Pediatra especializada que cubre el servicio se le acabó el contrato el pasado día Leer másNota de prensa AEDIP Aragón[…]

Más de 120 profesionales se reúnen en el I Foro Paradigma para optimizar el manejo de pacientes con inmunodeficiencias primarias Según explica la Dra. Laia Alsina, coordinadora de la Unidad Funcional de Inmunología Clínica del Hospital Universitari Sant Joan de Déu-Hospital Clínic de Barcelona, el objetivo de este foro, el primero que se dedica a Leer másI Foro Paradigma[…]

23 DE OCTUBRE DE 2017, 17.00-19.00 – NOTA DE PRENSA Los cuatro grupos políticos mayoritarios del Congreso de los Diputados mostraron el día 23 de octubre de 2017 su compromiso por un futuro para los niños con Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDCG). Lo hicieron con ocasión de la mesa redonda organizada en el Congreso por el Leer másPor una vida más allá de ‘la Burbuja’ Mesa redonda en el Congreso de los Diputados[…]

Newborn Screening for Primary T- and B-Cell Immune Deficiencies—A Prospective Study in Andalucía Ver pdf Enlace web http://www.mdpi.com/2409-515X/3/4/27