Cribado neonatal de inmunodeficiencia combinada grave (IDCG): Es hora de permitir una vida más allá de la burbuja

Desde 2016, la Asociación Española de Inmunodeficiencias Primarias (AEDIP) lidera la campaña a favor de la inclusión de la inmunodeficiencia combinada grave (IDCG) en el programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud. Desde entonces, este cribado neonatal se ha implementado en Cataluña, y actualmente se encuentra en evaluación a nivel nacional. En paralelo, Leer másCribado neonatal de inmunodeficiencia combinada grave (IDCG): Es hora de permitir una vida más allá de la burbuja[…]

Nota de prensa AEDIP

AEDIP DENUNCIA QUE LAS COMUNICADES AUTÓNOMAS EN LA PRÁCTICA IMPIDEN LA SEGUNDA OPINÍÓN MÉDICA Y LAS DERIVACIONES A LOS PACIENTES CON INMUNODEFICIENCIA PRIMARIA.   4 de abril 2019. La Asociación Española de Déficits Imnunitarios Primarios (AEDIP) www.aedip.com, denuncia las trabas continuas para que los pacienes accedan a la Segunda Opinión Médica y a las derivaciones a Hospitales Leer másNota de prensa AEDIP[…]

DECLARACIÓN DE POSICIONAMIENTO DE IPOPI

Acceso a terapias con inmunoglobulinas para pacientes diagnosticados de una inmunodeficiencia primaria Esta declaración tiene como objetivo proveer un resumen sobre la posición de IPOPI con respecto a la importancia de asegurar el acceso a la terapia de Inmunoglobulinas (IG) más apropiada para pacientes diagnosticados de una inmunodeficiencia primaria (IDP), luego de un proceso de Leer másDECLARACIÓN DE POSICIONAMIENTO DE IPOPI[…]

AEDIP Aragón

Nota de prensa AEDIP Aragón

Madrid, 20 de Marzo de 2018 –  Aragón sin Consulta de Inmunología Pediátrica. La Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios, denuncia que en el Hospital Universitario Miguel Servet están llamando a los pacientes enfermedades inmunológicas para anular las citas porque a la Pediatra especializada que cubre el servicio se le acabó el contrato el pasado día Leer másNota de prensa AEDIP Aragón[…]

I Foro Paradigma

Más de 120 profesionales se reúnen en el I Foro Paradigma para optimizar el manejo de pacientes con inmunodeficiencias primarias Según explica la Dra. Laia Alsina, coordinadora de la Unidad Funcional de Inmunología Clínica del Hospital Universitari Sant Joan de Déu-Hospital Clínic de Barcelona, el objetivo de este foro, el primero que se dedica a Leer másI Foro Paradigma[…]

Por una vida más allá de ‘la Burbuja’ Mesa redonda en el Congreso de los Diputados

23 DE OCTUBRE DE 2017, 17.00-19.00 – NOTA DE PRENSA Los cuatro grupos políticos mayoritarios del Congreso de los Diputados mostraron el día 23 de octubre de 2017 su compromiso por un futuro para los niños con Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDCG). Lo hicieron con ocasión de la mesa redonda organizada en el Congreso por el Leer másPor una vida más allá de ‘la Burbuja’ Mesa redonda en el Congreso de los Diputados[…]