AEDIP - Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios

12 de marzo de 2010
Para Dr. Carbonell
Ana Belen

ola yo tambien tengo la agammaglobulinemia tengo 15 años y aparte de eso me salen acesos bultos por todas partes por el cuello x la espalda y casi siempre estoy en el hospital y no sabemos porque me salen esos bultos me lo podiais explicar?

12 de marzo de 2010
Privigen (Dr. Carbone)
Marisa

Es cierto, Dr. Carbone que Gammagard es de Baxter, me equivoqué al escribir, ayer me volvieron a poner las Ig con Privigen, no me importa, tuve menos dolor abdominal, de todos modos, lo que sí me da rabia es que anteayer salí de un ingreso por una reagudización respiratoria y hoy estoy con muchísima tos otra vez después de tanto antibiótico IV. En fin quiero ser paciente, y dar gracias a Dios de haber llegado hasta aquí. Aún así, nuestra situación no es fácil, la IDVC está en medio de nada, ni laboratorio ni clínica, así que al final no sabes muy bien a quien acudir, así sean tus circunstancias y el lugar en el que vives, así te va. Llevo muchos años de experiencia, toda una vida, y nunca he sido una persona reivindicativa, más bien, quiero vivir agradecida, por eso lo estoy tanto cuando me encuentro con gente como ustedes. Muchas gracias de nuevo Marisa

11 de marzo de 2010
Para Arturo Gomez
Andrés

Hola Arturo. He mirado en Internet y me ha parecido interesante la Asociación Nacional de Enfermería Dermatológica: http://www.anedidic.org/ En sus enlaces están estas asociaciones de pacientes de distintas enfermedades dermatológicas: http://www.acciopsoriasi.org/ ….. psoroasis. http://www.adeaweb.org/ ….. dermatitis atópica. http://www.aebe-debra.org/ …...epidermiolisois bullosa. http://www.aspavit.com/ …...vitiligo. http://www.ictiosis.org/ …...ictiosis. Espero que te sea de ayuda. No se cómo saldrá esto. He intentado separar los enlaces pero es muy difícil poner párrafos. Me temo que saldrá todo seguido. Saludos

10 de marzo de 2010
AYUDA
Arturo Gomez

Hola a todos,a ver si alguien me puede ayudar. Mi pregunta es la siguiente: Igual que los paciente con una IDCV tenemos una asociacion llamada AEDIP, los pacientes con problemas muy importantes en Dermatologia ¿Tendrán una asociacion como nosotros? ¿Y de ser asi sabeis como se llama? ¿O como me puede enterar de ello? GRACIAS A TODOS, esta informacion no es para mi (yo tengo una idcv) es para un familiar. Gracias de nuevo.

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