AEDIP - Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios

10 de marzo de 2010
AYUDA
Arturo Gomez

Hola a todos,a ver si alguien me puede ayudar. Mi pregunta es la siguiente: Igual que los paciente con una IDCV tenemos una asociacion llamada AEDIP, los pacientes con problemas muy importantes en Dermatologia ¿Tendrán una asociacion como nosotros? ¿Y de ser asi sabeis como se llama? ¿O como me puede enterar de ello? GRACIAS A TODOS, esta informacion no es para mi (yo tengo una idcv) es para un familiar. Gracias de nuevo.

09 de marzo de 2010
para TERESA ESPAÑOL
damian mena

Hola de nuevo Teresa: Despues de hablar con Xavi y Belen de Ayuda egc me gustaría poder contactar contigo porque hace tiempo que buscamos un estudio genético, que no tenemos, y no hemos conseguido ni a través del Dr. Cardellach ni Casademont que nos lo hagan y no se si nos puedes ayudar. Y aparte podríamos intercanviar impresiones e información.Gracias

05 de marzo de 2010
no soy la unica
Carla

Me consuela ver que hay gente como yo. Ya empezaba a pensar que estaba un poco paranoica con mis sintomas.Tengo ID variable comun. Llevar a mis hijas al colegio, mi trabajo (hago turnos de 12 horas) eran como una cuesta arriba continua. Es terrible notarte a menudo tan cansada, con dolores musculares como si tuvieras pequeñas gripes cada dia. Mi medico no entiende porque me encuentro asi. Piensa que si me faltan inmunoglobulinas y me las estan poniendo, asunto arreglado. Pero la realidad es otra. Animo a todos

05 de marzo de 2010
para Terresa Español
damian

Si, efectivamente me llevó el Dr. Ortega hasta los 14 o 15 años. To no me acuerdo de tí. Me acuerdo del Dr. Saez, El Dr. Javier y de otro que no me acuerdo el nombre pero si como era. Pues la verdad es que no tomo, o mejor tomamos, ya que tengo un hermano 6 años menor que yo tambien con egc, el Septrin seguido como profiláctico, solo cuando notamos que estamos flojos. Del Valle Hebron pasamos al Clínic de Barna. Primero nos llevó el Dr. Casademont, que ahora está en Sant Pau, y actualmente nos lleva el Dr. Cardellach, ambos de Medicina Interna y estamos muy contentos. Un saludo y espero seguir en contacto. Hoy precisamente veré al matrimonio que lleva la asociación de ayuda egc que creo que les llevas o estás en el equipo que lleva su hijo.

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