AEDIP - Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios

Un mal día
Ranjana, Iker y Hurritz

Hola amigos, Somos los 'vascos'. Os acordáis de nosotros?? Hoy teníamos que ir a tratamiento..... y vaya día que hemos tenido. Os voy a explicar tal cual se lo he explicado a la Doctora Teresa. *** Todo se ha torcido! Empiezo la carta comentandote que hemos pedido el alta voluntario y el niño ha quedado sin recibir su tratamiento. Por lo que, pronto, puede estar en peligro! Te preguntarás el ¿porque? Hemos llegado hacia las 9'15 de la mañana. Íbamos llenos de ilusiones, con toda la información recavada en Madrid con vosotros. Al llegar, hemos pedido que subiera la doctora para hablar con ella referente a la velocidad, la vía subcutánea, etc. Lo primero que nos han dicho era que ninguno de nuestros médicos estaba; por razones personales. De modo que hemos solicitado que subiera algún otro pediatra que estuviera, subiera a hablar con nosotros. Así lo ha hecho, pero ya venia el hombre un poco indignado. Le hemos comentado que nos gustaría que a partir de hoy se probara a subir un poco la velocidad para ir viendo como el crío lo va tolerando. Él nos ha contestado que en ningún caso se modificará dicha velocidad. Hemos seguido intentando convencerlo de que es lo habitual en estos casos y que poco a poco tenemos que probar. También le hemos pedido que hablara con la inmunologa para comentar todo esto. El doctor nos ha comentado que buscar a la inmunologa no es tarea fácil. El hombre ya estaba bastante enfadado. Después de hablar mucho, ha ido a intentar hablar con la inmunologa. Cosa que según parece lo ha conseguido. La inmunologa le ha respondido que NO. Que los tratamientos con las gammas siempre van a 20 y que en toda España se hace así. La inmunologa, ha hablado con algún hospital en Madrid y según parece le han confirmado esto. También ha añadido que hace poco, se intentó subir la velocidad a un paciente en Cádiz y que casí murió debido a algún edema en la garganta. Por lo tanto, la respuesta ha sido clara. NUNCA SE VA A SUBIR LA VELOCIDAD Y SIEMPRE IRÁ A 20. Dado que ya no podíamos hacer nada mas, hemos aceptado que nos pasaran las gammas a 20. Ya casi eran las 11'30. Hemos esperado. Y esperado. Y esperado. Ya eran las 13'30 y todavía no le habían empezado con el tratamiento. Teniendo en cuenta que el pobre niño pasaría en el hospital mas de 12 horas.... No lo hemos aguantado. Hemos puesto una reclamación y hemos pedido el alta voluntario. Y así ha sido nuestra historia de hoy. Ahora, el niño necesita tratamiento. Y estamos desamparados. Por favor, te agradeceríamos nos ayudarás. Ya hemos dado tus datos, por si quieren haceros alguna consulta. Y me han respondido que si quieres, les llames tú. Ni en eso han mostrado interés. Pero nuevamente, te repito, el niño lleva mas de un mes sin recibir tratamiento. Y no sabemos cuando lo podrá recibir. Agradecería que ó bien como Asociación ó bien como médico intentarás ayudarnos a solucionar todo esto. Sin otro particular pues, espero tus prontas noticias. **** Pues esta es nuestra historia de hoy. Estamos tristes. Hemos tomado una decisión dura, la de no darle tratamiento. Pero es que por algo se empieza, ¿no? Si no nos hacemos respetar, nunca avanzaremos. Un saludo a todos. Angel, Dídac, Sara.... que distinta son las situaciones, eh? Unos habeis pisado la luna y nosotros estamos en la edad media!! Un beso.

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