El PP se suma a C’s para financiar el cribado neonatal de ‘niños burbuja’

Fuente www.redaccionmedica.com El Grupo Popular ha presentado una PNL en el Congreso en la misma línea que la presentada por Ciudadanos Rafael Hernando, portavoz del PP en el Congreso. El Grupo Popular en el Congreso ha registrado una Proposición No de Ley para reclamar que se incluya en la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional[…]

Piden el cribado neonatal de todos los bebés para detectar a “niños burbuja”

Fuente: La Vanguardia Madrid, 8 mar (EFE).- La Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios ha pedido incluir en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud la prueba del cribado neonatal a todos los bebés para la detección precoz de la inmunodeficiencia combinada grave, la enfermedad de los “niños burbuja”. La asociación ha[…]

C’s quiere generalizar el cribado neonatal de ‘niños burbuja’

Fuente: www.redaccionmedica.com.  Se trata de una prueba con una buena relación coste-beneficio, considera la formación naranja El Grupo Parlamentario Ciudadanos, a través de su portavoz adjunto José Manuel Villegas, ha presentado una Proposición No de Ley sobre la ampliación de la cartera de servicios del SNS, incluyendo el cribado neonatal de las inmunodeficiencias severas, para su[…]

La troncalidad también afecta a los pacientes

Fuente: www.redaccionmedica.com. La asociación de déficits inmunitarios se felicita por la anulación del Real Decreto El Real Decreto 639/2014 de Troncalidad va más allá de la formación de los profesionales. Un colectivo al que afecta sin duda es al de los pacientes, y hasta ahora se habían pronunciado en pocas ocasiones, al estar centrado el foco[…]

Spanish paediatric immunologists recognised as pionneers in the field

Fuente: ipopi.org. Spanish paediatric immunologists recognised as pionneers in the field – IPOPI e-NEWS Three Spanish paediatric immunologists received an acknowledgement for being pioneers of the primary immunodeficiencies (PID) field due to their contributions to diagnosis and therapy of patients in Spain. Dr Oscar de la Calle and Prof Andrew Cant from ESID, Dr Teresa Español,[…]

Nota de prensa 21 diciembre 2016

Ante la Sentencia del Tribunal Supremo de 12 de diciembre de 2016, que anula el R.D. 639/2014 que regulaba la Troncalidad. La Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios, quiere hacer pública nuestra satisfacción por la anulación del citado Real Decreto por los siguientes motivos: Primero.- Que la Inmunodeficiencia es una enfermedad calificada de poco frecuente o[…]

El Tribunal Supremo declara nulo el Real Decreto de troncalidad

Fuente:  www.redaccionmedica.com La Sala Tercera considera insuficiente su memoria de impacto económico por no recoger los costes para las comunidades . El Tribunal Supremo ha anulado el Real Decreto que regula la troncalidad por ser insuficiente su Memoria de impacto económico, según ha publicado el propio órgano judicial este martes. La Sala Tercera del Tribunal[…]

El ‘niño burbuja’ se puede curar si se detecta a tiempo

Texto y fotografía extraidas de la fuente: www.redaccionmedica.com El trasplante de médula antes de los tres meses de edad consigue un 95 por ciento de curaciones. Carlos Jiménez, presidente de Aedip. Carlos Jiménez preside la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (Aedip), que agrupa a pacientes de más de 300 patologías relacionadas con los defectos[…]